Что самое главное

Несмотря на ментальные особенности Вани, его родители делают всё, чтобы он жил как обычный подросток. И у них получается

#ЗАживое
Собрано: 83 275 руб. Нужно: 701 140 руб.
12%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

Когда Ване трудно сосредоточиться, он опускает голову, крутит ею из стороны в сторону, машет руками – стимминг [стереотипные повторяющиеся движения тела] помогает ему успокоиться. Вот уже шестнадцать лет у Вани нет внятного диагноза. В четыре месяца ему поставили прививку, не посмотрев в медицинскую карту – прививка была противопоказана. С тех пор – энцефалограммы, обследования и консультации у специалистов стали привычным делом Вани и его семьи.

–  Дима, я! Можно я! Я знаю! – кричит Ваня, поднимает согнутые в локтях руки, трясёт ими и смотрит на Диму Зимина [режиссёр проекта #ЗАживое]. У него глубокие, с золотистым отливом, глаза, светлые волосы, на шее изящно завязанный чёрный шарф. Таким он был два года назад.

Ваня – один из самых активных ребят инклюзивной театральной студии #ЗАживое. В 2017 году, когда там начались занятия, он первый тянул руку, просился участвовать во всех этюдах и выполнять задания режиссёра – Ване было четырнадцать, но вёл он себя, как маленький любознательный ребёнок.  Вместе с остальными ребятами он учился быть в социуме и общаться с другими людьми. Сейчас он внимательно слушает инструкции, почти не перебивает Диму и не кричит, только изредка в нём просыпается жажда справедливости, и он требовательно обращается к другим участникам:

– Егор, не разговаривай! Илья, занимайся!


Змейка с закрытым небом

Из распахнутой входной двери вылетает упитанный йоркшир, проносится мимо меня и забегает обратно. Следом показывается Ваня, оценивающе смотрит и уходит в комнату. Сегодня я пришла в гости к нему и его родителям. Не уверена, что Ваня узнал меня вне проекта, где мы встречаемся каждую неделю.

— Ваня, помнишь, где мы с тобой виделись?

—  В театре виделись!

Узнал. Через пару минут беседы вижу, что расслабился — смотрит в глаза, рассказывает про рисунок, который закончил перед моим приходом, нетерпеливо теребит мой локоть, чтобы привлечь внимание:

— Это я сегодня нарисовал. Это змейка-труба с закрытым небом! — на листе бумаги действительно извивается акварельная горка — Ваня с няней недавно ходил в аквапарк.

Недавно у Вани открылась целая персональная выставка в екатеринбургском доме-музее Казанцева. Гордо показывает снимки с открытия: на стене висит несколько десятков по-детски трогательных рисунков с цветами, животными и городскими пейзажами. Помимо рисования, у Вани много других увлечений: Ваня ходит в бассейн, катается на лошадях, играет в театре. Все эти занятия помогают ему быть более собранным, развивают координацию и внимание. В свои шестнадцать Ваня почти не ходит по городу один:  из-за его доверчивости и наивности мама переживает, что он не сможет себя защитить.


— Вань, а кем ты хочешь стать?

—  Художником. Смотреть, рисуют девочки правильно, или нет. С девочками люблю общаться. С Любой!

Люба — лучшая подруга Вани.  Она приходит к нему в гости каждые выходные, ребята вместе завтракают и идут гулять. Вместе с Любой каждую неделю Ваня занимается в проекте  #ЗАживое.

— А что тебе в театре нравится больше всего?

— Капоэйра у нас была. Когда мы всякие упражнения делали. Музыка там тоже была. Даже фотографии есть, смотрю и вспоминаю. Ещё запоминается с Ваней Копыловым [один из участников проекта] общаться. На сцене мне нравится — это радость.

Одна ошибка

Ваня берёт чайник, наливает  заварку и, не поднимая носика вверх, направляет его к следующей кружке, потом – к следующей, не замечая, что льёт мимо. По столу растекается полупрозрачная жидкость.

–  Это он волнуется просто, – говорит Алла, Ванина мама, берёт тряпку и быстро восстанавливает порядок.

Ваня горбится, часто опускает голову и поднимает плечи –– всё это следствие поражения центральной нервной системы. Когда он родился, врачи обнаружили угрозу гидроцефалии. С такими данными прививки новорожденным не ставят. Алла об этом не знала. И платный невролог из местной клиники – тоже.


На кухню заходит Сергей, Ванин папа. Он молчалив, серьёзен и неохотно вступает в разговор.

– Помню, как она, – начинает он, имея в виду того самого невролога – Бегала с журналом, где были какие-то колонки и галочки, как ошпаренная, и долдонила одно и то же: «Какой кошмар, вы не поставили прививку, что вы за родители?!». И нам стало просто стыдно: действительно, что мы за родители, если все уже поставили, а мы – нет.

Это уже потом выяснилось, что ему нельзя было…что у этой дуры… – он повышает голос, но спохватывается, одергивает себя и качает головой. – Извините. У неё в том же журнале всё написано было. Нужно было просто посмотреть, что у парня угроза гидроцефалии, нужно было выкачивать жидкость из мозга, прививки в таком состоянии противопоказаны.


В ночь после прививки у Вани начались судороги. Его крутило и тянуло в разные стороны – так проявляется эпилепсия (история Ваниной болезни описана со слов его родителей, у нас нет подтверждения взаимосвязи между врачебной ошибкой и поражением ЦНС, которое у него развилось – прим. ред.).

– Ребёнка сильно трясло. Как будто кто-то берёт его и растягивает. Когда я это увидел…было очень страшно, – говорит Сергей и надолго замолкает.

– Когда я это увидела, – приходит на помощь Алла, – помчалась к врачу. Оказалось, у него поражение центральной нервной системы. Сейчас у Вани ремиссия, но эпилептическая активность есть ночью. Нам поставили синдром Веста [эпилептический синдром, при котором проявляется задержка психомоторного развития].

Того врача, настаивавшего на прививке,  убрали с платных услуг, где она сейчас – не знаю, возможно, продолжает вести приёмы. В суд я не пошла. Зачем? Нам нужно срочно заказывать препараты, искать специалистов, всем было не до того.

Сейчас Ваня принимает только противосудорожные препараты. Я уверена, что всё будет хорошо. Бабушки Вани говорят мне: «Зачем вы его лечите, всё равно нет никаких изменений», но я с ними не согласна. Никто же из них не был на моём месте.

«Мне с ним кайфово»

– Мама, Сева дал мне задание, чтобы я один ездил на транспорте! – Ваня радостно подпрыгивает и от нетерпения быстро-быстро рассказывает про друга Севу из коррекционной школы, про автобус, который идёт до неё, про учёбу.


– Для меня Ваня – обычный ребёнок, – спокойно говорит Алла. – Когда мы услышали диагноз, у нас не было паники. Мы просто пролежали в больнице и стали жить обычной жизнью, понимая, что у ребёнка будет задержка в развитии. Мы до сих пор всё время ходим по врачам – это стало естественной частью жизни. Мне с Ванькой кайфово, он абсолютно адаптирован к социуму. Бывает, забудется: ну, в носу поковыряет. Я одергиваю его и всё. Жить нужно здесь и сейчас, биться головой и страдать я не готова.

Два года назад Ваня стал участником инклюзивной театральной студии #ЗАживое. Здесь он учится играть в этюдах под руководством режиссёра, управлять своей речью и движениями, но главное – общаться со сверстниками.


– Когда начались первые занятия, – рассказывает Алла, – Ваня прибегал домой и рассказывал про ребят: что сказал Игорь, как посмотрел Денис, о чём они говорили с Ваней Копыловым.  Он очень всему этому радуется. Но ещё важнее другое – я часто думаю о будущем: что будет, когда он вырастет?

Кажется, впервые за время нашего разговора с лица Аллы сходит улыбка, как будто спала броня, она на секунду замолкает и серьёзно говорит – только потом я пойму, что о самом главном:

– Я уверена, что найду ему какую-то работу, которая будет в удовольствие. Да, я ещё мечтаю, что станет самостоятельным, женится и подарит мне внуков. У меня есть мечта: вдруг театр поможет мне понять, сможет ли Ваня стать актёром хотя бы второго плана. Улыбаетесь? Я воспринимаю серьёзно всё, что его касается. Я хватаюсь за все возможности, которые открываются перед нами.


– Я считаю, что каждый сам делает себя и свою судьбу, – вступает в разговор Сергей, – Сын сам должен принимать решения и устраивать свою жизнь, я не собираюсь делать это за него. У него есть все возможности: лошадиный спорт, бассейн, занятия в студии и с разными педагогами.

Алла спохватывается и возвращает улыбку, наливает себе и мне чай и продолжает:

– Мы с мужем приходим на все Ванины спектакли, всегда поддерживаем его. В первый раз я страшно волновалась, как всё пройдёт: не замкнётся ли сын, не начнёт ли переживать на сцене? Всё прошло отлично. Трогательно – до слёз.

Знаешь, что я чувствую? Гордость – вот. И я часто говорю своему сыну, что горжусь им.


Многих родителей особых детей мысли о будущем ужасают: неясно, что будет с ребёнком, когда их не окажется рядом. Благодаря инклюзивной театральной студии #ЗАживое у Вани появились друзья, а у его мамы – более уверенный взгляд в будущее сына. В #ЗАживом с Ваней занимаются профессиональные актёры, тьюторы и режиссёр – Дмитрий Зимин. Студии нужна наша поддержка: пожалуйста, подпишитесь на небольшое, но регулярное пожертвование, чтобы уверенность в будущем была и у создателей этого проекта.


916

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта #ЗАживое будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта #ЗАживое.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 83 275 руб.
Нужно собрать: 701 140 руб.