«Человек, который гордится своей бескомпромиссностью, живёт стереотипами»

Авдотья Смирнова – президент фонда помощи людям с аутизмом «Выход» – о синдроме самозванца, чёрном и белом и о том, как меняются её фильмы под влиянием работы в благотворительности

Автор фото: Маша Заневская
Автор статьи: Настя Перкина
«Человек, который гордится своей бескомпромиссностью, живёт стереотипами»
Что вы знали об аутизме, когда начали работу над Фондом «Выход»?

— Ничего. Абсолютно ничего. Точнее, то же, что и все: я думала, что это «Человек дождя»: считала, что люди с аутизмом живут в своём мире и наш им не нужен.

Вас преследовал синдром самозванца, когда вы начинали работать с людьми с РАС?

— О, да, он меня и до сих пор преследует. Мне вообще кажется, что человек без синдрома самозванца либо гений, либо больной.

Справляетесь?

— Мне с возрастом перестало быть интересным думать про себя: о том, какая я и так далее. Есть масса поводов для размышления куда более увлекательных. Поэтому, да.

А с выгоранием как быть?

— Я его не чувствую. Наверное, оно возникает у тех, кто напрямую работает с умирающими детьми, взрослыми, а мы занимаемся вещами сухими, безэмоциональными, неблагодарными, очень медленными. Что там жаловаться на выгорание? Вот бывает звонишь маме ребёнка с аутизмом, а он у неё кричит круглые сутки и не спит — вот там можно выгореть. А у меня? От того, что я лишний раз поговорила с чиновниками, а они меня лишний раз послали?

Вы не чувствительны к этому?

— Я чувствительна к чему угодно, но это не даёт мне право говорить о выгорании.

Сейчас в новостной повестке проскальзывают истории о том, как людей с особенностями избивают, травят. О чём вы думаете, когда читаете это? Нет ощущения, что ваша работа идёт зря?

— Нет. Точно нет, потому что ещё десять лет назад это бы не попало в новостную повестку. Вы об этом не задумывались? Вы подумайте: ещё пять лет назад это может быть показали бы в утреннем выпуске, но не факт. А сейчас мы намеренно говорим с вами об этом.  

Что изменилось?

— Информированность общества в первую очередь: распространяется идея о том, что быть жестоким — неправильно, а сегрегация — плохо. Этих идей не было ещё пять-десять лет назад. Вам сколько лет?

Двадцать три.

— Десять лет назад двадцатитрёхлетняя девушка вообще не брала бы огромное интервью у благотворителя. Это не было нужно.

Что, по вашему, в корне поменялось? Почему сегодня я это делаю?

— Качество жизни выросло. Мы стали обращать внимание не только на собственное брюхо, стали смотреть по сторонам. В этом смысле мы ничем не отличаемся: когда человек не голодает, он начинает интересоваться чем-то помимо собственного выживания.

Когда возникает чувство, что вы делаете зря?

— Абсолютно всегда это связано с ситуацией, когда уходят образованные и опытные люди и на их места приходят новые. Это огромная работа — научить людей работать в этой сфере, и когда её нужно начинать с нуля раз за разом — это приводит в отчаяние.

У вас есть понимание, как в России обстоят дела с осведомлённостью о людях с особенностями развития?

— Это невозможно оценить. Начиная с того, что нет статистики, завершая тем, что наша страна огромна и разнообразна: один регион совершенно непохож на другой. Но я могу отметить действительно слабые в этом смысле области: совершенно провальная ситуация в Дагестане, например. Там совершенно очевидно скрывают этих детей и их особенности, поэтому посчитать, сколько их там, невозможно, а уж тем более, оценить степень осведомлённости людей в республике. До некоторого времени я была уверена, что похожая ситуация в Чечне, но два года назад к нам на конференцию приехал папа ребёнка из Грозного, который создал там родительскую организацию. Значит, что они выходят из тени и начинают заниматься вопросами помощи людям с особенностями. Продвинутая ситуация в Воронеже, в Новосибирске тоже: это университетский город, где есть мощнейшее родительское сообщество и синергия с вузом — там постоянно что-то происходит. А вот Владивосток – тоже с мощным университетом и сильным кампусом, но мы оттуда не можем получить никакого фидбэка, родительских движений, не видим там активности.

Вы сказали, что в Дагестане детей с особенностями скрывают. А что они хотят показать, в таком случае?

— Видимо, в той культуре, в этносе, считается неприличным иметь ребёнка-инвалида, но я не знаю наверняка — это мои предположения. Только вижу, что к нам на конференции, семинары и практикумы никто и никогда не приезжает из Дагестана.

Вас раздражает это? Когда вам говорят, что аутистов нет, не появляется желание прийти и менторским тоном всё объяснить?

— Это всё от неинформированности, а я спокойно к этому отношусь. Вчера я была такой же, мало знала о проблеме, сегодня другие. Главное — изменить это.

Какие у вас страхи и иллюзии были, когда вы только начинали заниматься Фондом «Выход»? Что с ними стало?

— Страхи у нас остаются и сейчас, они не изменились с момента начала работы Фонда. Это страх того, что ничего не получится, в первую очередь. То и дело накатывает уныние, потому что мы живём в ритме «шаг вперёд, два шага назад»: только что-то открылось, заработало, а какой-нибудь директор школы, завуч или начальник департамента ушёл и всё нужно начинать сначала — буквально сначала, как будто и не было этих пяти лет работы. В такие моменты наступает отчаяние, от которого хочется расплакаться. Но потом вспоминаешь эти семьи, родителей детей с аутизмом, и затыкаешься — им всяко тяжелее, чем тебе. А вот от иллюзий очень полезно избавляться. Вот например, если у человека есть перманентное ожидание благодарности, то ему прямой путь в благотворительность: как рукой снимает. И это отлично: когда ты перестаёшь ждать благодарность, становишься намного свободнее и понимаешь, что делаешь всё это не ради неё.

Кстати, зачем вы всё это делаете?

— Да ради душевной гигиены. От того, что я этим занимаюсь, мне еда вкуснее и наряды красивее.

Как работать в ситуации, когда учителя или психологи отталкивают знания, которые вы им предлагаете? Люди же отрицают то, что вы им говорите, если они убеждены, что детей с аутизмом нет.

— Ну, как. Рассказывать и объяснять, рассказывать и объяснять и так до тех пор, пока не сработает. У всех разные причины так воспринимать то, что мы рассказываем. Например, есть такие специалисты, которые рано или поздно начинают говорить про прекрасного советского психолога и педагога Выготского. Он действительно был великим, но я предлагаю задуматься, в каком году он умер?

В двадцатых?

— В 1934 году. С тех пор и в психологии, и в педагогике произошли некоторые изменения, случились некоторые открытия. Вообще произошло что-то новое. Предположить, что с 1934 по 2018 не произошло ничего, как-то странно: во всех областях жизни произошло, а в психологии и педагогике нет? Люди почему-то об этом не задумываются. Тем не менее, Выготский — это прекрасно, и не сказать, что он устарел: просто появились ещё другие, новые специалисты. Нравится вам Выготский? Великолепно, но это как с машинами: автомобиль 1934 года едет? Едет. Хорошая вещь? Во! Просто в ней нет кондиционера, подушек безопасности, радио и ещё ряда вещей. Но она едет? Едет. То есть, функцию свою прямую выполняет? Выполняет. Но в 2018 году в основном всё же пользуются автомобилями с кондиционером, ремнями и подушками безопасности.

Если отмести все причины, по которым это становится невозможным, у вас есть понимание, как должна выглядеть идеальная внутригосударственная система взаимодействия человека с особенностями развития и институтов?

— Она у меня есть, но не буду её озвучивать: я не имею право на собственное видение. Я переходник, а не прибор или источник энергии. Не я, конечно, а Фонд «Выход». Поэтому какой бы ни была моя идеальная картинка, она никогда не будет верной. Верная должна возникнуть в сочетании фрагментов, понимание которых даст видение родителей, учёных и специалистов.

Верная картинка — это что?

— Это полное понимание того, что должна включать в себя диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе. Кто является благополучателем? Семьи и люди с аутизмом. Означает ли это, что они видят всю картину? Нет. К ней должно быть прибавлено научное знание, передовые практики, добрая воля государства.

Вы говорите, что картина должна выглядеть определённым образом. А где точка отсчёта? На что картине опираться?

— Запрос конкретной семьи.

У них есть сформулированный с нескольких сторон запрос?

— Конечно, есть. Но смотрите: продвинутые родители понимают, что им нужно применение таких-то практик и общение с такими-то специалистами, а ещё лучше проводить бы свои исследования, а не ждать иностранных и так далее, а где-нибудь в Барнауле у родителя есть запрос не на поведенческую терапию — они просят сделать хоть одну группу детского сада, откуда их гнать не будут. Это тоже родительский запрос.

Представим, что в ваших руках есть идеальная модель комфортного существования человека с особенностями внутри общества. Вы вручаете её государству. Оно готово её принять?

— Послушайте, государство никогда не готово к тому, чтобы что-то внедрять, изменять. Оно хочет, чтобы его мы от него отстали и так в любой стране. Другое дело, готово ли оно начать делать шаги в эту сторону? Да. Начало ли делать шаги в эту сторону? В каких-то сферах да, а в каких-то нет. В том, что касается зоны инклюзивного образования — да, государство двинулось навстречу обществу: медленно, со скрипом, но двинулось. Что касается проблем психо-неврологических интернатов, которые относятся к другому министерству — нет, не сделало ни одного шага. Ни одного шага. Центр «Антон тут, рядом» существует без копейки государственной поддержки, платит практически коммерческую аренду. Это вообще слыханное ли дело?

А образование? Если из тридцати детей трое с особенностями развития, учитель должен в первую очередь подстраиваться под специфику троих детей — это не вытесняет интересы остальных 27?

— Это не так устроено. В идеале у каждого из этих детей должен быть тьютор — специально обученный человек, который знает, как работать с конкретным ребёнком, и находится с ним на уроке. Например, если у ученика с аутизмом после десяти минут урока начинается перегруз, тьютор должен вывести его из класса, чтобы тот потопал ножками и потряс ручками, пришёл в себя и вернулся назад. Кроме того, учитель должен обладать всеми знаниями и навыками, чтобы понять, что ребёнку с особенностями нужно передохнуть. Его задача вовремя сказать: «Ниночка, Петенька может отдохнуть» или «Машенька, мы сейчас будем делать вот это, а ты будешь делать вот это. Василий, помогите Машеньке». Это одна из моделей инклюзии, но не единственная. В Израиле предпочитают интеграцию: это когда есть обычный класс, который идёт по единой программе, но дети с особенностями посещают занятия, связанные со спортом, художественными предметами, праздники вместе с нормотипичными детьми, а программу по другим предметам проходят отдельно или индивидуально. Обычно такие дети показывают довольно высокий уровень усвояемости материала. Здесь акцент стоит на индивидуальном подходе к ребёнку — он вообще-то требуется любому ученику вне зависимости от того, есть ли у него физические или психические особенности или нет.

Время от времени вы говорите о том, что вам приходится выслушивать в свой адрес и адрес мужа неприятные вещи. Как вы с этим справляетесь? Это ведь больно.  

— Конечно, каждый божий день что-то да приходит. Знаете, всё зависит теперь только от того, в какой я форме: если я в хорошей форме, то воспринимаю это либо с юмором, либо равнодушно. Если у меня был сложный день — на работе что-то не получается, устала, то бывает и нюни распущу. Плакать перестала — опять же, благотворительность помогла. Мне казалось раньше, что это можно изменить, можно объяснить людям что-то, но муж мой, с которым мы поженились будучи уже взрослыми людьми, сказал мне, что даже если рассказать, кто он и чем занимается, никто не поверит и ситуация не изменится. Я года полтора жила иллюзиями, а теперь говорю так же, как муж: нет, нельзя ничего изменить. До сих пор друзья и знакомые, которые видят, сколько Толя делает, говорят, вот, дескать, надо же об этом рассказать, а я стала отвечать точно как он: нет, не надо, нет, нельзя ничего изменить. Бессмысленно. Я родила чудесную формулу: Василиса Премудрая должна выходить не за Ивана-Дурака, а за Кощея Бессмертного. Так вот я та самая Василиса Премудрая.

У вас очевидно огромное количество связей с влиятельными людьми, и со многими у вашей семьи сложный контекст отношений. Со всеми ли вам по-человечески приятно иметь дело? Вам приходится идти на компромисс с собой ради Фонда?

— Сплошь и рядом. Моя работа очень воспитывает: гордыни и снобизма становится ощутимо меньше. Вот тебе человек показался каким-то жлобом неприятным, который считает, что Паоло Коэльо — венец мировой литературы, а Григорий Лепс — светило мировой музыки, ты на всё это смотришь и недоумеваешь, а потом этот же человек помогает тебе так, как не помог любитель Борхеса и слушатель Майера. И где ты остаёшься со своим культурным высокомерием? А всё потому, что ты идёшь с собой на компромисс и не бросаешься ему объяснять, что он павиан, вчера с дерева слезший, а говоришь с ним по-человечески. В итоге выясняешь, что вообще-то человек готов вложиться в большое дело. Про культурный бэкграунд я шучу, конечно, но бывает такое, что человек по-жлобски себя ведёт, придерживается чуждых тебе политических взглядов или кажется со стороны кондовым и чиновным, а потом именно он тебе помогает. Каждый день приходится избавляться от стереотипов, а избавляться от них может только человек, который готов на компромиссы. Человек, который гордится своей бескомпромиссностью, живёт стереотипами.

С учётом этого опыта, на что вы теперь обращаете внимание, когда общаетесь с людьми? Как изменились критерии?

— Да ни на что уже. Никогда не знаешь, что и от кого можно ждать — это то, что я усвоила. Когда мы общаемся с моими подругами — товарками по благотворительности, как мы друг друга называем — с Чулпан Хаматовой, Нюрой Федермессер, обсуждаем одно и то же. Каждый раз, когда собираемся выпивать, мы договариваемся: никаких разговоров о фондах. Никаких. И через два бокала начинаются разговоры именно и только об этом. Хоть с кем: хоть с Ксюшей Раппорт, Чулпан. Сколько мы ни пробовали — ничего не помогает. Даже если договариваемся, что ни слова о благотворительности — идём плясать! Фиг там. Два бокала — и начинается производственное совещание. И вот я однажды говорю: вы знаете, девочки, кажется, я вывела закон: если ты приходишь в какой-нибудь департамент к какому-нибудь начальнику, то всегда увидишь одну и ту же картину: там сидит начальник-дяденька и с ним будут три тётеньки, его замы: две тётеньки с «халами», костюмах-шкафах с золотыми пуговицами, и одна будет помоложе: правильно подстриженная, в модных очках, и вообще вся такая правильная: без красного лака на ногтях и порнографических каблуков. Ты инстинктивно пойдёшь к ней как к своему союзнику, но в итоге именно она окажется главной сукой. А поможет тебе одна из тётенек с «халами», которая проникнется почему-то. Я спросила у коллег, работает ли это только у меня, на что они мне ответили, что у них та же самая картина. Речь идёт о том, что ты лишаешься любых стереотипов и перестаёшь встречать по одёжке, по культуре речи. Всё, что я считала важным когда-то, перестаёт иметь ценность, потому что это не имеет отношения к делу, которым я занимаюсь. Но и здесь важно сказать, что эту ситуацию можно развернуть в обратную сторону: тётенька с «халой» может и не помочь. Здесь нельзя ничего ждать.

У вас сменились приоритеты в работе? Как распределено ваше время между работой в Фонде и в кино?

— На время создания «Истории одного назначения» я, конечно, выпала из работы в Фонде, сейчас возвращаюсь в нормальный режим.

Вы как режиссёр «препарируете» актёров, их характеры. В работе с подопечными Фонда, родителями, чиновниками, вы нашли человеческие грани, с которыми не приходилось работать в кино?

— В вашем вопросе есть большой смысл, но его надо целиком переформулировать, потому что это по-другому работает. Например, фильм «История одного назначения» не был бы снят и сценарий к нему не был бы написан, если бы не моя работа в Фонде. И это напрямую связано с темой всего нашего с вами разговора: это первая моя картина, в которой так внятно никому не выносится приговор, где у каждого есть свои мотивы, своя правда, у каждого есть своё оправдание, при том, что всё вместе получается ужас. Но там нет ни одного негодяя.

Кстати, нет в мыслях..

— Снять картину про аутистов? Нет!

Да нет же. Нет в мыслях взять за основу образ или черту какого-нибудь чиновника или любого другого человека, и использовать в режиссуре?

— Вы очень рационально подходите к занятию художеством. Бывает, что в планах есть картина про Пушкина, а хочется снять фильм про слесаря Петра. Ты видишь его и всё — оно пошло. Картинка, которая приходит в голову, может быть из начала будущего фильма, середины или конца. Отталкиваясь от неё, начинает наслаиваться всё остальное. Поэтому если придёт что-то — напишем сценарий, не придёт — не напишем. Пока не приходит.

Сложно было расставаться с привычным взглядом, в котором всё скорее чёрное или белое?

— Нет, совсем нет. Я всегда к этому стремилась, но не знала как это сделать. Я очень рада этому: люблю меняться, менять взгляд на вещи.

Не было идеи о том, что через работу в Фонде вы к этому придёте?

— Нет, я совершенно не ставила такой цели. Не думала точно, что всё это так сплетётся. Также я не думала о том, что в Фонде буду скучать по кино, а в кино — по Фонду. Мне не приходило это в голову, а теперь я не могу вообразить жизнь ни без того, ни без другого.

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта .

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания