Дата: 04.04.2022 Автор: Полина Скомаровская Фотограф: Полина Скомаровская
Помочь

Человек-как-все

У Лейлы СМА. Всю жизнь она сама справлялась с трудностями, которые ей обеспечил диагноз, но последние несколько лет она стремительно теряет все свои навыки

Помочь

У Лейлы психологическое образование, большая дружная семья, в прошлом — успешная работа. Счастливая жизнь. А ещё две коляски для людей с инвалидностью, общим весом более 200 кг и стремительная потеря навыков. У Лейлы спинальная мышечная атрофия.

Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, из-за которого развивается мышечная слабость. Порой люди с СМА не могут удержать столовую ложку с супом. Лейла рассказывает, что она потеряла этот навык совсем недавно, около года назад. До этого, как говорит героиня, она была как все.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Упрись, но стой

Болезнь проявилась в полтора года. Мама Лейлы, Лариса Евгеньевна, заметила, что у дочки появилась «утиная походка». Раскачиваясь из стороны в сторону, как ходят уточки, Лейла с мамой тогда и отправилась по врачам. Верный диагноз девочке поставили в санатории в Пятигорске.

Сероводородные ванны, библиотеки, уколы с витаминами группы В, кружки по интересам — так проходили три летних месяца Лейлы с 76 по 78 год в городе-курорте. Летом 1978 года врачи решили поэксперементировать. К сероводородным ваннам добавили радоновые. 

— Мама достала меня из воды после этой ванны полумертвой... После этого меня пытались ставить на ноги, но не получилось.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Лариса Евгеньевна твердила Лейле: не паникуй. Не можешь ходить — стой. Тяжело стоять — упрись об стол, но стой. Ты должна стоять. Иначе — коляска. Девочка плакала, упиралась в стол, но стояла до тех пор, пока не сползала под него. До победного.

Радоновые ванны спровоцировали прогресс болезни, как считает Лейла. За полгода — сколиоз 4 степени. Врачи бессильны. В 11 лет Лейла всё-таки оказалась в коляске. 

Ничего. Каспийское море, на которое после того «радонового эксперимента» она ездила к бабушке с дедушкой каждый год и много-много плавала, дало женщине запас сил, которого хватило надолго. 


Так воспитала мама

Запас сил и правда был большим. Его хватило даже на беременность. 

Тюменские врачи не считали, что сил женщины хватит на рождение ребенка. Лейла столкнулась с угрозами: «Мы вас ни в один роддом не возьмём!». Женщина признаётся, что даже не думала о том, что её ребёнок может родиться с таким же диагнозом, как у неё. Словно болезнь её не касалась.

 — Я обычная. Меня мама так воспитала. Есть ведь люди, которые внешне себя не принимают. Губы накачивают, брови делают. Я себя принимаю. И губы, и диагноз — всё.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Лейла часто улыбается и смеётся. Говорит, что всегда была открытым человеком, «человеком-как-все». Жалость или обстоятельства не могут на это повлиять — это внутри. 

Однажды мама сказала Лейле, что она никогда не выйдет замуж, мол, мужчинам только здоровые нужны, а она даже не расстроилась. Замуж Лейла всё-таки вышла. Та самая открытость и помогла.

Евгений, будущий муж Лейлы, телефоном ошибся, она приняла его за своего знакомого, и сразу же завалила вопросами. Он подыграл. Позже Лейла поняла, что знакомый — и не знакомый вовсе. Испугалась. Три месяца будущие муж и жена не разговаривали. 

— Раз — звонок от него. Отругала его тогда. Он извинился, предложил встретиться. Говорит, я уже понял, кто ты и что ты. Долго он не понимал, почему же я постоянно сижу. Рассказывала ему: «Мама с папой ушли, штору забыли закрыть, и солнце в глаза мне светит. Слепит меня». До него не доходило, почему я не могла закрыть эту штору. Всё-таки дошло.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Родители Лейлы были против свадьбы. Считали, что Женя это всё из жалости. Но смирились. 

Вскоре у них родился ребёнок — Кирилл. Евгений погиб, когда Кириллу было 5 лет. Свекровь, Лариса Евгеньевна, все помогали Лейле с воспитанием ребёнка. Повзрослев, он понял, что теперь его очередь помогать маме. И по сей день он поддерживает её, как может.


«Требуется посторонняя помощь» 

Так в бумагах написано. Правда, нужна. Особенно сейчас, когда женщина стремительно теряет навыки. 

Лейла считает, что виной этому стресс, вызванный постоянными судами, врачебными комиссиями. Женщина борется за право на получение препаратов для лечения СМА.

Лейла участвовала в программе от компании «Рош», которая бесплатно обеспечивала людей с СМА препаратом «Рисдиплам». Многие из чата СМА-больных, в котором состоит Лейла, получали препарат по программе раннего доступа. 

Женщина хотела участвовать в этой же программе: пошла к своему неврологу, который ответил, что никому этот препарат не назначают, она всё придумала.

— Такое чувство обиды было у меня после этих слов.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Вскоре, после регистрации этого препарата в России, Лейла должна была пройти врачебную комиссию, по результатам которой должно было быть выдвинуто решение по выдачи или отказу в получении лекарств. Результаты ВК гласили: «Нецелесообразно». 

Но она не собирается сдаваться: будут ещё и врачебные комиссии, и суды. 

И с ежедневными проблемами, с которыми она сталкивается вне дома, она пытается бороться.

«Вы знаете, люди иногда не обращают внимания на наши проблемы не потому, что не хотят, они просто о них не знают. Я как-то раз к девушке подошла, она цветами торговала, магазин у нее свой. Некоторые цветы она расставила на пандусе. У нас с ней произошел такой диалог: 

— Вот это сооружение — это что?
— Пандус.
— А он для чего?
— Для колясок. Я сейчас уберу.

Так вот, до людей иногда не доходит. Ей-то нужно, чтобы было покрасивше, а мне в магазин этот войти хочется. А она об этом и не знает». 

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Лейла вообще почти со всем справляется сама. Сильная. Но для того, чтобы выбраться на улицу, женщине нужно, чтобы сын, Кирилл, усадил её на коляску. Но Кирилла ждёт операция на ногу, которую он повредил ещё в детстве, на занятиях хоккеем, и поднимать маму он больше не сможет. А Лейла без поддержки не может даже принять ванну. Ей прописано подъёмное устройство, которое облегчило бы её жизнь.

— В ИПРА [Индивидуальная программа реабилитации инвалида] у меня написано, что подъдёмник я должна получать иным способом, то есть за свой счёт. Он мне положен, но регион не может мне его обеспечить, как и я себя им. 

У Лейлы нет столько средств, чтобы купить подъёмник и облегчить жизнь и себе и сыну. И раз регион не может ей помочь, то она обратилась за помощью в «Фонд Ройзмана». И мы, проверив все документы и убедившись, что устройство действительно необходимо, приобрели ей подъёмное устройство для ванной комнаты.

К сожалению, многие люди просто не могут ждать, когда наладится система помощи тяжелобольным людям, когда каждый нуждающийся в поддержке — наконец получит её, когда все государственные учреждения будут обеспечивать людей необходимым. Поэтому «Фонд Ройзмана» часто помогает «здесь и сейчас». Мы приобретаем нужное людям оборудование, которое они не могут получить. Мы оплачиваем реабилитации тем, у кого нет денег на дорогостоящие процедуры. Мы поддерживаем малоимущие семьи, паллиативных детей и стариков. И вы делаете это вместе с нами.

«Фонд Ройзмана» существует только на частные пожертвования. И только от вас зависит, скольким людям мы можем помочь уже сегодня или завтра. Пожалуйста, поддержите работу нашего Фонда, чтобы мы и дальше могли помогать самым разным людям, объединенным лишь одним — тяжёлой жизненной ситуацией. Оформите регулярное пожертвование для нас по кнопке «Помочь фонду» ниже. Вместе мы сможем больше.

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001