Большой мир

У семилетнего Миши аутизм, но рядом с ним всегда любящая семья, которая не видит в нём ничего «особенного»

Проект фонда «Я — особенный» - центр «Спектрум-А»
Собрано: 745 904 руб. Нужно: 1 000 000 руб.
75%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина Бушуева
В одном из торговых центров Екатеринбурга по выходным за белыми столами собираются дети. Они кучкуются вокруг волонтёров, увлечённо болтают, тянут руки к коробкам с разноцветными деталями конструктора, строят машины, замки и города. Рядом сидят родители некоторых детей. Среди них Павел — высокий мужчина с ясным и немного усталым взглядом. Он приехал в огромный торговый центр не за покупками: из небольшого города Павел привёз детей — Мишу и Машу — на занятия конструктором и робототехникой от фонда «Я особенный». 

Миша — румяный светловолосый мальчик семи лет в смешных голубых очках. Он увлечённо собирает конструктор, но завидев меня, разговаривающей с его папой, направляется к нам сложным зигзагообразным маршрутом. Мальчик подходит и, растягивая слоги, ухая голосом вниз, спрашивает просто: «Как зовут?». Получив ответ, падает взглядом ниже, видит мой телефон и спрашивает: «Какая марка?». 

Миша отдыхает после занятий/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Павел говорит, что у сына сейчас «период почемучки»: «У него он свой, особенный, конечно. Со своими зацикливаниями, пережевываниями одного и того же». Из циклов узнавания и повторения одного и того же состоит жизнь Мишиных родителей последние четыре года после того, как психиатр поставил мальчику диагноз «аутизм». 

Догоняющий

«Миша второй в двойне, он всегда был догоняющий. И по весу, и вторым родился, и по развитию в первый год. Но более или менее укладывался в нижние границы нормы. Ближе к году уже зачатки речи появились. Он указывал на предметы, отвечал на вопросы типа "Покажи лампу", "Покажи бабочку", "Где у нас свет горит?". Он показывал, включал, что-то пытался объяснить. А потом раз — и как отрезало. Абсолютно перестал вступать в контакт. Появились симптомы психиатрические — навязчивости, каталепсия разная. Он не то, что замер: он разучился делать то, что умел до этого. На фоне Маши это было сильно заметно», — Павел сидит, не меняя позы, смотрит прямо перед собой, но его речь становится резче и громче, словно голосом он вдавливает слова.

Миша, как и многие дети, быстро ориентируется в гаджетах/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Невролог назначил Мише лечение, но оно не особенно помогало. Только в два года он отправил мальчика с родителями к психиатру, который прописал ребёнку таблетки, но не назвал точный диагноз. Когда Мише было три, доктора смогли сказать точно — это аутизм: «У нас с супругой был своеобразный стресс от того, какой у нас ребёнок. Всё по классике: растерянность, неприятие, злость, агрессия. Конечно, всё фильтровалось, множилось на те знания, которые уже есть», — Павел и его жена — врачи, поэтому нейрофизиологические процессы, характерные для диагноза, они понимали, но, как любые родители, не знали, что делать дальше.

«Перешагнуть через это»

В российской психиатрии немного специалистов, которые хорошо знают, что такое аутизм, и которые могут дать родителям ребёнка с расстройством аутистического спектра «дорожную карту». Родителям Миши пришлось искать информацию самостоятельно. В интернете они нашли сайт фонда «Я особенный», который поддерживает семью до сих пор. 

Миша/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Павел и его жена обратились туда и начали участвовали в семинарах с психиатрами, чтобы вникнуть в терминологию, проходили психологические тренинги, там же начал заниматься Миша, а его папа получил в «Я особенном» квалификацию тьютора и теперь каждый день сопровождает сына в школу. 

«Надо было принять ситуацию, — говорит Павел. — Осознать, что это данность, с которой надо работать. Не принимать оборонительную позицию, не делать вид, что ничего не происходит. В "Я особенном" создаётся такая среда, в которой видишь: ты не один — тебя поддерживают сотрудники, другие родители, другие дети. Ты можешь увидеть, сравнить, посмотреть, какой-то опыт перенять. Кому-то чему-то научить, подсказать. Тебе что-то подскажут. Это бесценно». 

Миша строит модель на компьютере/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Поддержка экспертов и родителей в «Я особенном» помогла найти Павлу и его супруге направление движения. И в какой-то момент их жизнь стала подчиняться жёсткому расписанию, которое образовывал Миша: дефектолог, логопед, психолог, групповые занятия в Фонде, дневные стационары в детской психиатрической больнице, циклы из нейоролептиков и нейрометаболитов, сопровождение его в детский сад — почти каждый день Павлу приходится возить сына из их маленького города на занятия — 50 километров в одну сторону и столько же обратно. Мишины родители делают всё возможное, чтобы помочь мальчику чувствовать внешний мир, узнавать его, взаимодействовать с ним.

Всё сам

Миша ходит в школу, где есть классы для детей с расстройством аутистического спектра — они занимаются по программе общеобразовательных школ, но на занятиях присутствуют тьюторы. Перед поступлением Павел обсудил это решение с Александриной Хаитовой, руководителем фонда «Я особенный», и подал заявление: «Оказалось, что директор школы за счёт того, что у неё заявлений на детей-аутистов было больше, чем квот, выбила ещё один класс. И нас взяли. Не приукрашивая, не рисуясь, Миша сейчас самый лучший ученик. Недавно наш психиатр спросил, не думаем ли мы перевести его в обычный класс. Но пока нет, пусть побудет здесь», — Павел — тьютор для сына, и наблюдает за его прогрессом профессионально. 

Миша/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Мальчик умеет читать, считать, писать. Книги ему интересно читать самому — есть даже любимые, к которым он возвращается. Благодаря чтению у Миши появился план на будущее: «Вот сейчас спросишь у него: “Кем ты хочешь стать, когда вырастешь?” Он ответит: “Кондитером! Я буду делать сладости, буду сам их есть и продавать. У меня будет своя кондитерская!”, — Павел смеётся. — Миша на кухне пытается помогать: насыпает, солит, блендерит, до мясорубки пытается добраться, что-то режет».

Родители Миши мечтают о том, что их сын сможет получить профессию, зарабатывать хотя бы небольшие деньги, жить отдельно, когда вырастет: «Он уже обслуживает себя сам, хотелось бы, чтобы он сам мог жить, зарабатывать себе копеечку. Каких-то грандиозных планов не строим, но это наша мечта», — говорит Павел.  

Большой мир

«Его надо вытаскивать, — речь Павла становится импульсивной. — Отовсюду, везде, всовывать, засовывать, показывать, что мир большой и разнообразный, что он не ограничивается его ракушкой. Нужно предложить Мише как можно больше, чтобы он мог выбрать что-то своё». 

Миша собирает конструктор на занятии в кружке/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


На летних каникулах Миша, Маша, Павел и его супруга ездят на море на машине, зимой — на горячие источники. Они ходят в гости к друзьям, в боулинг и бассейн, Миша чаще всего в центре этих событий, а нормотипичные дети друзей семьи относятся к нему как к обычному ребёнку. Этого удалось достичь, благодаря занятиям в «Я особенном» и поддержке родителей, которые стали профессионалами ради своего сына.

За одно занятие Миша может собрать несколько конструкций — дома, машинки, башни/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Раньше Мишу ничего не интересовало — ни мультики, ни игрушки, ни книжки. Он совсем не разговаривал, не обращал внимания на других людей. Вместо игр перебирал мелкие предметы. Иногда у него случались истерики, кататонические приступы: мальчик раскачивался из стороны в сторону, прыгал. Сегодня Миша сам заводит разговор с новыми людьми, читает книги, играет с детьми. Но работа не останавливается: «Тут всё понемножечку, по крупицам», — как говорит Павел, однако за четыре года постоянных циклов лечения и занятий Миша выбрался из замкнутого мира, и это — огромное достижение.

Мишина работа/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Благодаря фонду «Я особенный» Мишины родители смогли найти точки приложения сил и понять, как заниматься с сыном, чтобы помочь ему увидеть и узнать внешний мир. Они посещали бесплатные тренинги и семинары для родителей, отправляли Мишу на групповые и индивидуальные занятия в Фонде. Здесь же Павел смог получить тьюторское образование, чтобы школа стала для мальчика доступнее. Пожалуйста, оформите небольшое регулярное пожертвование в пользу фонду «Я особенный», чтобы у детей с расстройством аутистического спектра были такие же возможности, как и у «обычных».

1210

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Проект фонда «Я — особенный» - центр «Спектрум-А» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Проект фонда «Я — особенный» - центр «Спектрум-А» .

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 745 904 руб.
Нужно собрать: 1 000 000 руб.