Дата: 19.06.2021 Автор: Марина Бушуева Фотограф: Аня Марченкова
Помочь

Большой мир

У семилетнего Миши аутизм, но рядом с ним всегда любящая семья, которая не видит в нём ничего «особенного»

Помочь
В одном из торговых центров Екатеринбурга по выходным за белыми столами собираются дети. Они кучкуются вокруг волонтёров, увлечённо болтают, тянут руки к коробкам с разноцветными деталями конструктора, строят машины, замки и города. Рядом сидят родители некоторых детей. Среди них Павел — высокий мужчина с ясным и немного усталым взглядом. Он приехал в огромный торговый центр не за покупками: из небольшого города Павел привёз детей — Мишу и Машу — на занятия конструктором и робототехникой от фонда «Я особенный». 

Миша — румяный светловолосый мальчик семи лет в смешных голубых очках. Он увлечённо собирает конструктор, но завидев меня, разговаривающей с его папой, направляется к нам сложным зигзагообразным маршрутом. Мальчик подходит и, растягивая слоги, ухая голосом вниз, спрашивает просто: «Как зовут?». Получив ответ, падает взглядом ниже, видит мой телефон и спрашивает: «Какая марка?». 
Миша отдыхает после занятий/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Павел говорит, что у сына сейчас «период почемучки»: «У него он свой, особенный, конечно. Со своими зацикливаниями, пережевываниями одного и того же». Из циклов узнавания и повторения одного и того же состоит жизнь Мишиных родителей последние четыре года после того, как психиатр поставил мальчику диагноз «аутизм». 

Догоняющий

«Миша второй в двойне, он всегда был догоняющий. И по весу, и вторым родился, и по развитию в первый год. Но более или менее укладывался в нижние границы нормы. Ближе к году уже зачатки речи появились. Он указывал на предметы, отвечал на вопросы типа "Покажи лампу", "Покажи бабочку", "Где у нас свет горит?". Он показывал, включал, что-то пытался объяснить. А потом раз — и как отрезало. Абсолютно перестал вступать в контакт. Появились симптомы психиатрические — навязчивости, каталепсия разная. Он не то, что замер: он разучился делать то, что умел до этого. На фоне Маши это было сильно заметно», — Павел сидит, не меняя позы, смотрит прямо перед собой, но его речь становится резче и громче, словно голосом он вдавливает слова.
Миша, как и многие дети, быстро ориентируется в гаджетах/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Невролог назначил Мише лечение, но оно не особенно помогало. Только в два года он отправил мальчика с родителями к психиатру, который прописал ребёнку таблетки, но не назвал точный диагноз. Когда Мише было три, доктора смогли сказать точно — это аутизм: «У нас с супругой был своеобразный стресс от того, какой у нас ребёнок. Всё по классике: растерянность, неприятие, злость, агрессия. Конечно, всё фильтровалось, множилось на те знания, которые уже есть», — Павел и его жена — врачи, поэтому нейрофизиологические процессы, характерные для диагноза, они понимали, но, как любые родители, не знали, что делать дальше.

«Перешагнуть через это»

В российской психиатрии немного специалистов, которые хорошо знают, что такое аутизм, и которые могут дать родителям ребёнка с расстройством аутистического спектра «дорожную карту». Родителям Миши пришлось искать информацию самостоятельно. В интернете они нашли сайт фонда «Я особенный», который поддерживает семью до сих пор. 
Миша/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Павел и его жена обратились туда и начали участвовали в семинарах с психиатрами, чтобы вникнуть в терминологию, проходили психологические тренинги, там же начал заниматься Миша, а его папа получил в «Я особенном» квалификацию тьютора и теперь каждый день сопровождает сына в школу. 

«Надо было принять ситуацию, — говорит Павел. — Осознать, что это данность, с которой надо работать. Не принимать оборонительную позицию, не делать вид, что ничего не происходит. В "Я особенном" создаётся такая среда, в которой видишь: ты не один — тебя поддерживают сотрудники, другие родители, другие дети. Ты можешь увидеть, сравнить, посмотреть, какой-то опыт перенять. Кому-то чему-то научить, подсказать. Тебе что-то подскажут. Это бесценно». 
Миша строит модель на компьютере/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Поддержка экспертов и родителей в «Я особенном» помогла найти Павлу и его супруге направление движения. И в какой-то момент их жизнь стала подчиняться жёсткому расписанию, которое образовывал Миша: дефектолог, логопед, психолог, групповые занятия в Фонде, дневные стационары в детской психиатрической больнице, циклы из нейоролептиков и нейрометаболитов, сопровождение его в детский сад — почти каждый день Павлу приходится возить сына из их маленького города на занятия — 50 километров в одну сторону и столько же обратно. Мишины родители делают всё возможное, чтобы помочь мальчику чувствовать внешний мир, узнавать его, взаимодействовать с ним.

Всё сам

Миша ходит в школу, где есть классы для детей с расстройством аутистического спектра — они занимаются по программе общеобразовательных школ, но на занятиях присутствуют тьюторы. Перед поступлением Павел обсудил это решение с Александриной Хаитовой, руководителем фонда «Я особенный», и подал заявление: «Оказалось, что директор школы за счёт того, что у неё заявлений на детей-аутистов было больше, чем квот, выбила ещё один класс. И нас взяли. Не приукрашивая, не рисуясь, Миша сейчас самый лучший ученик. Недавно наш психиатр спросил, не думаем ли мы перевести его в обычный класс. Но пока нет, пусть побудет здесь», — Павел — тьютор для сына, и наблюдает за его прогрессом профессионально. 
Миша/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Мальчик умеет читать, считать, писать. Книги ему интересно читать самому — есть даже любимые, к которым он возвращается. Благодаря чтению у Миши появился план на будущее: «Вот сейчас спросишь у него: “Кем ты хочешь стать, когда вырастешь?” Он ответит: “Кондитером! Я буду делать сладости, буду сам их есть и продавать. У меня будет своя кондитерская!”, — Павел смеётся. — Миша на кухне пытается помогать: насыпает, солит, блендерит, до мясорубки пытается добраться, что-то режет».

Родители Миши мечтают о том, что их сын сможет получить профессию, зарабатывать хотя бы небольшие деньги, жить отдельно, когда вырастет: «Он уже обслуживает себя сам, хотелось бы, чтобы он сам мог жить, зарабатывать себе копеечку. Каких-то грандиозных планов не строим, но это наша мечта», — говорит Павел.  

Большой мир

«Его надо вытаскивать, — речь Павла становится импульсивной. — Отовсюду, везде, всовывать, засовывать, показывать, что мир большой и разнообразный, что он не ограничивается его ракушкой. Нужно предложить Мише как можно больше, чтобы он мог выбрать что-то своё». 
Миша собирает конструктор на занятии в кружке/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

На летних каникулах Миша, Маша, Павел и его супруга ездят на море на машине, зимой — на горячие источники. Они ходят в гости к друзьям, в боулинг и бассейн, Миша чаще всего в центре этих событий, а нормотипичные дети друзей семьи относятся к нему как к обычному ребёнку. Этого удалось достичь, благодаря занятиям в «Я особенном» и поддержке родителей, которые стали профессионалами ради своего сына.
За одно занятие Миша может собрать несколько конструкций — дома, машинки, башни/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Раньше Мишу ничего не интересовало — ни мультики, ни игрушки, ни книжки. Он совсем не разговаривал, не обращал внимания на других людей. Вместо игр перебирал мелкие предметы. Иногда у него случались истерики, кататонические приступы: мальчик раскачивался из стороны в сторону, прыгал. Сегодня Миша сам заводит разговор с новыми людьми, читает книги, играет с детьми. Но работа не останавливается: «Тут всё понемножечку, по крупицам», — как говорит Павел, однако за четыре года постоянных циклов лечения и занятий Миша выбрался из замкнутого мира, и это — огромное достижение.
Мишина работа/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Благодаря фонду «Я особенный» Мишины родители смогли найти точки приложения сил и понять, как заниматься с сыном, чтобы помочь ему увидеть и узнать внешний мир. Они посещали бесплатные тренинги и семинары для родителей, отправляли Мишу на групповые и индивидуальные занятия в Фонде. Здесь же Павел смог получить тьюторское образование, чтобы школа стала для мальчика доступнее. Пожалуйста, оформите небольшое регулярное пожертвование в пользу фонду «Я особенный», чтобы у детей с расстройством аутистического спектра были такие же возможности, как и у «обычных».

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001