Дата: 04.03.2021 Автор: Михаил Сорокин Фотограф: Галина Мальцева
593
Помочь

Блуждая в темноте

Для двухлетней Варвары первый поход в детский сад обернулся недугом, который лишил её возможности говорить

Помочь

Детский сад для малышей — первый рубеж, первая настоящая трудность, проходя которую дети учатся общаться со сверстниками и взрослыми, помогать людям, приобретают навыки и проявляют таланты. Маленькая Варя не смогла пройти этот этап, и долго никто не мог понять — почему.

Страшный сон

Варя родилась полноценным ребёнком, развивалась своевременно: как и любой другой малыш, она ползала и гуляла, училась садиться, держать головку. Постепенно у девочки расширялся словарный запас, но все её достижения сошли на нет, когда ей стукнуло два года. 

«Мы отдали ребёнка в детский сад, и буквально через месяц у него пропал дар речи. Начались изменения в поведении, физиологии и со здоровьем, например, — обильно шли кровотечения носом», — рассказывает мама девочки, Оксана.

Следующие несколько лет жизнь родителей Вари превратилась в нескончаемую галерею больничных кабинетов и коридоров. Неврологи говорили, что до трёх лет такие проблемы — это норма, и надо просто ждать. Педагоги в детском саду настаивали на том, что у ребёнка заболевание, и направляли к психиатрам. Те, в свою очередь, были твёрдо убеждены, что у Вари — повреждение органики, и вновь направляли к неврологам. Цикл начинался заново.

«Долгое время не укладывалось в голове, что наш ребёнок — инвалид. Почему-то мы считали, что это какой-то страшный сон, что всё это временно», — говорит Оксана.

Фотография Галины Мальцевой для Фонда Ройзмана
Фотография Галины Мальцевой для Фонда Ройзмана

В 4 года девочку повели на МРТ. Врачи обнаружили в левом полушарии мозга [моторно-речевая зона — прим. авт.] очень редкую внутричерепную патологию смешанного типа — мозговую грыжу — отсоединение кусочка серого вещества от основного полушария. Предположили, что недуг проявился из-за стресса, который ребёнок испытал, когда пошёл в садик.

Во время очередного обследования врач назвал Оксане ещё одну возможную причину возникновения патологии — инсульт. Специалисты объяснили, что он может быть подтверждён по наличию кисты в мозгу. Было решено проверить эту теорию, и в феврале 2020 года все имеющиеся документы с результатами исследований, а также диски со снимками были отправлены в другую поликлинику. Через 4 месяца, в июне, семья получила ответ — у Вари обнаружена киста.

«Что получается? Когда я ходила по врачам, просила проверить ребёнка, а мне отказывали, в тот момент у него произошёл инсульт?», — рассказывает Оксана, унимая дрожащий голос. После небольшой паузы она добавляет: «Нам не оказали своевременной помощи, нам не назначили реабилитацию, которая была необходима моей дочери».

Фотография Галины Мальцевой для Фонда Ройзмана
Фотография Галины Мальцевой для Фонда Ройзмана

За последние 5 лет семья сменила несколько мест жительства, детских садов и больниц. И только в середине 2020 года родителям Вари удалось отыскать врача, который сдвинул ситуацию с мёртвой точки. «Этого врача мы нашли в областной детской больнице на Серафимы Дерябиной. Невролог нас вновь осмотрела и назначила лечение. Только после этого у нас появились первые подвижки. Кстати, лечение и дозировка была назначена как для людей с ишемическим инсультом. Я не знаю, почему. Может быть, она решила сразу пойти с тяжёлой артиллерии, но лечение это нам очень помогло», — вспоминает Оксана.

Проблема изнутри

До шести лет Варя не разговаривала вообще, а попытки что-то сказать заканчивались на звукоподражании, произношении отдельных слогов и жестах. Психологи говорили, что девочка чётко понимает своё отличие от других детей, но не может говорить. То есть, она приходит в толпу детей, но коммуницировать не может. Трудности в общении с семьёй и сверстниками привели к «нежелательному поведению» ребёнка, а это обострило отношения внутри семьи. «От моего состояния страдали, можно сказать, все. И ребёнок, и супруг, и двое старших детей», — вспоминает мама Вари.

С мая 2016 года по июнь 2020 года Оксана с мужем активно искали помощь для дочери, посещали реабилитационные центры и проходили многочисленные курсы. Труды были не напрасны  —  у Вари вновь начала появляться речь. По словам мамы, девочка начала повторять слова за другими, но осмысленно диалог вести ещё не могла. 

Обратиться за дополнительной помощью в фонды родителям Вари предложили как раз в одном из реабилитационных центров. НКО «Я особенный» был первым среди фондов, куда обратилась семья. Им пообещали помочь: замотивировать и научить правильно «работать» с дочкой. После общения с другими некоммерческими организациями, в августе 2020 года Оксана убедилась в том, что фонд «Я особенный» — лучший вариант.

 «К тому времени мы обошли уже множество специалистов, и когда мы обратились в фонд, было ощущение, что сейчас нам снова назначать какое-то лечение, бессмысленную и изнуряющую терапию, в общем, будет как обычно, но нет. Мы сразу ощутили другой подход — нас настойчиво пытались вытянуть из пучины отчаяния», — сказала мама Варвары.

Когда родители Варвары пришли в фонд им сказали: «Вы просто не знаете, что делать. Вы в растерянности. Наша задача состоит в подготовке, мы должны объяснить вам, что происходит. Чтобы вы были хозяином ситуации, а не слепо следовали указаниям. Ведь только вы можете понимать всю проблему изнутри».

Путеводный маяк

Благодаря помощи фонда и усиленному лечению за прошедшие полгода качество жизни в семье значительно улучшилось. «Несмотря на то, что это уже наш третий ребёнок, мы, видимо, сбились с курса, понадеялись на специалистов, педагогов и врачей. Но когда поняли, что никакого улучшения нет, — впали в панику, ухудшив поведение Вари», — объясняет Оксана.

Варя с родителями проходит уже третий реабилитационный курс, организованный фондом. Они не только помогают лучше понять проблемы и способы их решения, но и дают мотивацию, столь необходимую в трудные времена. По словам Оксаны, мощный терапевтический эффект оказывали общие родительские чаты, где мамы и папы других особых детей обменивались опытом, делились своими историями, рассказывали, как они решали проблемы и реагировали на них. «В этот момент ты и сам начинаешь как-то действовать, понимаешь, что нужно носик поднять, поравняться на кого-то», — говорит Оксана.

Фотография Галины Мальцевой для Фонда Ройзмана
Фотография Галины Мальцевой для Фонда Ройзмана

Сегодня семилетняя Варя ходит заниматься в инклюзивный центр и бассейн, а родители размышляют, когда младшая дочь пойдёт в школу. Оксана понимает, что поведение дочери ещё далеко от идеала, но логопеды и психиатры отмечают хороший «умственный ресурс». Родители задаются вопросом, в каком образовательном учреждении будет более подходящая для Вари методика обучения. Фонд «Я особенный» помог семье взять нужный курс и вывел родителей из темноты отчаяния и непонимания. Специалисты НКО продолжают работать с детьми с инвалидностью и их родителями, помогают пройти реабилитации, организуют доступный и инклюзивный досуг, просвещают взрослых в вопросе воспитания детей с ментальными особенностями. Чтобы фонд мог дальше помогать семьям обрести счастье, вы можете пожертвовать любую комфортную для вас сумму в форме ниже. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001