Бесконечная дорога
Проносящиеся пейзажи за окном привычны для Мирона. Почти всю свою жизнь он ездит, ездит, ездит: на осмотры, анализы, реабилитации, уколы. У него СМА, и в его городе просто нет подходящего лечения
ПомочьТрасса Серов — Екатеринбург. Весенняя грязь смешалась на дороге с листьями, камнями, устлала всю ленту асфальта черной блестящей кашей. Мимо холмов с валунами, мимо берёзовых рощ и равнин с прорывающейся молодой травой едет нагруженный вещами легковой автомобиль. Он тяжело и осторожно лавирует по извилистым склонам: за каждым углом может оказаться фура, а попасть в Екатеринбург надо четко ко времени. У Мирона СМА, и родители, Марина и Евгений, везут его в больницу к неврологу. Опять.
***
Мирон в свои два года — серьёзный молодой человек. Он пристально смотрит на незнакомку, на меня, будто ожидая, что же я сделаю в следующий момент. Я улыбаюсь, но его не проведёшь: тётя о чём-то разговаривает с мамой и папой, зачем-то открыла «книжку». На сегодня он уже достаточно повидал незнакомцев, тоже с «книжками», и немного устал: те, другие, в белых халатах, тоже разговаривали, а ещё разминали ему ноги и руки.
— Вы сейчас с реабилитации приехали?
— Да.
Марина успевает расстегнуть на Мироне пуховик, снять свитерок, ботинки. Он не возражает: без лишнего груза можно легко карабкаться на маму, снимать с неё часы и легонько шлёпать по лицу.
— Мироня! Зачем ты это делаешь?
Мирон подпрыгивает и ярко улыбается. Мама, наконец, оторвалась от разговора и обращает на него внимание. Папа смотрит на эту картину и скромно улыбается.
Ещё год назад такую сцену представить себе было практически невозможно. К своему первому году жизни Мирон не мог ползать, стоять, даже сидеть без поддержки. Родители давно подмечали эту странную слабость в теле: ходили по врачам в родном Серове, но те лишь рекомендовали подождать. Мало ли что, каждый ребёнок уникально развивается. Ни родителям, ни Мирону советы не помогали развивать навыки.
В маленьком городе непривычно подозревать редкие или орфанные заболевания. Генетический анализ ребёнка после родов проводится по очень ограниченному списку болезней. В 2020 году в том списке СМА ещё не было. А делать что-то — было надо. Так Мирон и отправился в свою первую в жизни поездку — к неврологу в Екатеринбург.
***
Взглянув на анамнез и проверив рефлексы, невролог сказала: «Давайте два месяца подождём, сделаем массаж. Если он не поможет, то пойдёте к генетику».
Через два месяца ничего не изменилось. Мирон снова наблюдал, как родители грузят вещи в машину — впереди опять дорога на юг, в Екатеринбург.
— Через месяц [после сдачи генетического анализа] пришёл положительный ответ на СМА [II типа]. Я слышала об этом диагнозе, как-то раз натыкалась, и там был летальный исход ещё до лечения. Первый тип у девочки. Она умерла где-то в год. Я понятно что себе представила, испугалась, позвонила Жене — он на работе был…
— Мы в этот же день собрались всей семьёй. Я после работы приехал, — добавляет Евгений.
— Мои родители вообще говорили, что такого не может быть, потому что ни у кого [из родственников] СМА не было…
— Что это какая-то ошибка, да…
— Мы, конечно, тоже надеялись, но видно же, что ребёнок не развивается. Мы вроде достаточно быстро это приняли?..
— Мы быстро действовать начали.
Они точно и плавно дополняют друг друга. Евгений — рабочий человек, с завода, Марина раньше работала в аптеке — они понимают, как важен практический подход к жизни.
Мирона почти сразу положили в больницу на обследование. В Серове нет специалистов, которые могут работать с СМА, возможностей реабилитации — тоже кот наплакал. Есть две конюшни, где теоретически можно заниматься иппотерапией, и бассейн. Но специалистов по иппотерапии — нет, а бассейн — только для тех, кто привык к северным ветрам и холодным рекам. Мирон, может, и справился бы, но мышечные нейроны при СМА итак погибают стремительно, а термическая перегрузка может ускорить этот процесс.
Летом 2021 года, пока мальчик лежал в больнице, заведующая неврологическим отделением подала заявление на укол Zolgensma. Они ещё успевали: при втором типе препарат можно ввести ребёнку до года. В августе пришёл ответ: заявка одобрена. Мирон справил в сентябре первый день рождения и почти сразу улетел на запад — в Москву. Укол поставили.
***
В квартире, которую семья сняла на период очередной реабилитации, рядком стоит типичный «скарб» Мирона: две коляски, вертикализатор, куча тёплых вещей. Большие чемоданы стоят в углу и не отсвечивают. Осенний тусклый свет пробивается сквозь тюль, мягко ложится на светлую макушку — в таком антураже Мирон практически сияет. Хорошо видны тонкие светлые волоски на голове, белая кожа выдаёт голубоватые венки. Он снова хмурится: странная тётя снова пришла к маме, куда это годится?
Он тяжко пытается ползти, но пока что не получается. Даже спустя год после Zolgensma, спустя месяцы интенсивной реабилитации, спустя десятки дорог и направлений он пока не может похвастаться устойчивостью и силой. Слишком много нейронов погибло в мышцах. Теперь поддерживающая терапия ему нужна будет всю жизнь.
— Мироня, давай книжку почитаем? — предлагает мама.
Мирон не слишком доволен, но сдаётся и послушно открывает альбом про животных. Он бы с большим удовольствием поиграл с водой или мячиками, ведь что может быть интереснее того, как жидкости или маленькие шарики катятся и переливаются туда-сюда. Он уговаривает маму попускать мыльные пузыри. На этот раз сдаётся она. А вообще, конечно, лучше бы дали ему любимых игрушечных котов, с которыми он иногда посещает больницы.
Марина говорит, что они здесь на неделю. Каждый день ходят на реабилитации по два часа: массаж, ЛФК, упражнения. Дома, в Серове, они тоже постоянно занимаются: в их расписании на день тренировки занимают три с половиной часа. Мирон стоит по два раза в сутки на вертикализаторе, пытается ползать по лестнице, которую смастерил дедушка, выполняет упражнения вместе с мамой, дышит с откашливателем в специальном режиме. Это очень хорошее подспорье для будущего, но медицинские реабилитации нужны не меньше.
***
Так и получается жизнь в дороге: когда нет условий и специалистов в своём городе, приходится постоянно кататься к врачам в областной центр.
— Скоро прицеп будем покупать, — говорит Марина, глядя на громоздкие аппараты и чемоданы у стены. — Нам в паллиативном отделении [Екатеринбурга] выдали откашливатель. Но он домашний: только от розетки работает. Мы и жидкость из носа так откашливаем, и хорошо бы его в поездки брать — вдруг Мирон поперхнётся.
— Откашливатель хорошо помогает мышцы в груди развивать. Он [Мирон] свечи сам задувает, на день рождения вот задул, — улыбается Евгений.
Дыхательные мышцы — особенная тема для СМА. Именно ослабление этих девяти мышц приводит к остановке дыхания и смерти. Поэтому их тренировка особенно важна для Мирона.
Домашний аспиратор размером с небольшую тумбу никак не помещается в итак переполненной машине семьи. Каждый раз, когда они едут на реабилитацию в Екатеринбург, они рискуют: Мирон может поперхнуться в дороге, а неделя без тренировок дыхания затормозит прогресс.
Новый портативный аспиратор с аккумулятором стоит 70 тысяч рублей. Для семьи, где мама не работает, ребёнку нужно много средств реабилитации, а папа работает на заводе, эта цифра невероятна. А каждый раз, когда Мирон пропускает упражнения, он рискует не задуть третью свечку на торте в следующий день рождения.
Тогда они обратились за помощью к нам, в «Фонд Ройзмана». Мы, проверив все документы и познакомившись с семьей, купили им необходимый аспиратор, чтобы Мирон легче переносил постоянные поездки, а родители не переживали за регулярность тренировок.
***
Трасса Екатеринбург — Серов. Порывистый октябрьский ветер кидает на лобовое стекло машины частички щебня и жёлтые листья. Дождя нет — осень выдалась сухая. И это хорошо, ведь петлять по ухабистой дороге по сухому асфальту намного проще. В машине Евгений, Марина и Мирон. Они спокойно едут домой: занятия в центре пройдены, а все вещи поместились, включая новый аспиратор. Теперь они могут ехать по дороге без волнений: вместе и хоть куда.
«Фонд Ройзмана» адресно помогает людям из малообеспеченных семей, детям с инвалидностью, тем, кто попал в трудную жизненную ситуацию. Мы стараемся обеспечить нуждающихся тем, что им остро необходимо: технические аппараты, лечение, реабилитации, юридическая консультация и многое другое. Только благодаря вашей поддержке мы продолжаем помогать людям. В каждой оплате оборудования, стройматериалов, лечения — только ваши пожертвования. Только вы определяете, скольким людям мы вместе с вами поможем завтра. Пожалуйста, оформите разовое или регулярное пожертвование на любую сумму по форме ниже. Вместе можем больше.
Спасибо, что дочитали до конца!
Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.
Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!
При оплате с помощью короткого номера
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ЛЮДЯМ 100
В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001
ООО «Банк Точка»
БИК 044525104
к/с 30101810745374525104
р/с 40703810520000002133
ИНН/КПП 6685104760/668501001