Он любит смотреть мультики на планшете, топать по сугробам, плескаться в воде. Не любит яркий свет и громкие шумы, волнуется в незнакомых местах и долго привыкает к новым людям.

Яблочная армия

Я прихожу в гости к Арсению как раз тогда, когда он должен делать уроки. Спасённый, мальчик сбегает от нас на кухню: Арсений, как и любой шестилетний ребенок, предпочитает заниматься чем угодно, но не заполнением прописей и развивающих тетрадей. 

— Заниматься мы не любим, — вздыхает Надежда Васильевна, его бабушка. Она зовет Арсения познакомиться со мной, но он не приходит. 

У Арсения — аутизм, и его мало интересуют другие люди. Бабушка говорит, что мальчик живет в своём мире, а мир окружающий ему не интересен, и к общению с ним он не стремится. Это осложняет социализацию и адаптацию, ведь даже помогающие специалисты не всегда понимают, как вести себя с ребёнком.

— Его особенности — это не капризы, он не вредный ребенок. Ему просто не интересно, не нужно то, что мы от него требуем. 

Арсений на секунду заглядывает в комнату, а потом снова убегает на кухню. Оттуда доносятся шорохи, и мы идём проверить, чем он занимается. На кухонный стол Арсений выложил свои запасы сока: двадцать маленьких упаковок расставлены в две ровные шеренги. Его личная яблочная армия.

До четырёх лет Арсений жил в Верхних Сергах, где всё ещё остаётся его большая семья, всегда готовая прийти на помощь.

— А как иначе? Без поддержки не выстоять, — пожимает плечами Надежда Васильевна.

Моё всё

Мама Арсения погибла, когда мальчику было ещё четыре. Она долго болела: о том, что у неё онкология, семья узнала вскоре после появления Арсения на свет. После — долгое и тяжёлое лечение, операции, больницы. Четыре года Надежда Васильевна была вместе с дочерью, выхаживала её, поддерживала, прошла вместе с ней все этапы лечения. Начались осложнения, и Наталью не удалось спасти.

— Наташа мне говорила, что когда её не станет, у меня будет больше времени заниматься с Арсюшей… Я её успокаивала, утешала, но в итоге так и получилось: её больше нет, а я с ним. 

Арсений, до этого спокойно сидевший рядом, нервничает, когда речь заходит о маме, и начинает кричать, бить руками по дивану и плакать. Надежда Васильевна сбрасывает с себя печаль и отвлекается: воспоминания, захватившие её, отступают, стоит только Арсению попросить внимания. 

— А когда печалиться? Некогда.

Бабушка даёт Арсению планшет, и он начинает искать, что бы интересного ему посмотреть. За этим занятием мальчик быстро успокаивается. Он останавливается на абстрактном видео, на котором разноцветная рябь прерывается надписями на английском. Рябь быстро надоедает Арсению, и он всё-таки переключается на мультфильмы. 

— Это же свет в окошке, это же моё всё, — смеётся бабушка, глядя на внука. — Сколько моих сил есть — столько ему и отдаю. 

Надежда Васильевна делает всё, чтобы Арсений мог учиться и развиваться. Сейчас в планах —  научить мальчика говорить. Для этого нужно продолжать реабилитацию и заниматься с логопедом. Ради того, чтобы это было возможно, Надежда Васильевна переехала вместе с Арсением в Екатеринбург: в Верхних Сергах подходящих специалистов не было.

Ведут нашими руками

Найти понимающих профессионалов, имеющих опыт работы с детьми с расстройствами аутистического спектра, сложно и в большом городе. Надежда Васильевна рассказывает, как в одном из реабилитационных центров социальный педагог кричала на ребёнка, взбудораженного новой обстановкой, силой вытаскивала его из-под стола, под которым он прятался от неё. С тех пор бабушка с недоверием относится к специалистам, желающим остаться наедине с мальчиком: она предпочитает, чтобы Арсений всегда находился под присмотром.

Арсений занимается с разнообразными специалистами, проходит реабилитационные программы в медицинских центрах, посещает врачей. Некоторые привычные нам вещи для Арсения и его бабушки — настоящий квест. Поход к стоматологу с ребёнком, который не готов терпеть боль и дискомфорт, которого сложно утешить, убедить в том, что скоро всё закончится, превращается в испытание, требующее не только терпения, но и изобретательности.

Реабилитация — это дорого. Осенью бабушка начала искать людей, которые могут помочь, и наткнулась на «‎Я — особенный» ‎— фонд, занимающийся поддержкой семей с детьми с аутизмом. Фонд предложил свою помощь, предоставил специалистов, которые действительно понимали, как найти подход к Арсению: сумели заинтересовать его, мотивировать. 

— Обычные дети всё повторяют за взрослыми, за другими детьми, а дети с аутизмом — нет, — поясняет Надежда Васильевна. — Их всему нужно учить их руками: нужно класть ему в руку ручку, брать его руку в свою и водить по бумаге. Он ложится на пол, к нему ложится специалист: и лежат вместе, и она его вовлекает в игру.

О таких особенностях знает не каждый психолог. И сама Надежда Васильевна много узнала о своём собственном внуке благодаря фонду: она прошла курсы для поведенческих аналитиков, которые помогли ей лучше понять Арсения. 

Дальше — больше: занятия с куратором, логопедом, нейропсихологом, детским психологом.

— Меня начали учить уму-разуму, — смеётся бабушка. — Научили, как обращаться с Арсюшей. Куратор ведёт нас нашими же руками: постоянно сопровождает, говорит, на что нужно обратить внимание, чему его учить. 

Количество специалистов, сотрудничающих с фондом, невелико, их время ограничено, а желающих много. «‎Я — особенный» — это организация, оказывающая помощь детям с аутизмом в Екатеринбурге, и она сейчас нуждается в нашем участии, чтобы продолжить свою работу. 

Поддержите фонд  «‎Я — особенный», чтобы он мог поддерживать семьи таких ребят, как Арсений — направлять их, помогать, давать детям квалифицированную помощь. Оформите ежемесячное или разовое пожертвование по форме ниже. Спасибо!