Жизнь Даши зависит от баночек со специальной смесью, купить которую можно только за рубежом

Здорово у нас все же получилось с Дарьей! История, в которой участвовали люди отовсюду - более двух десятков человек. Только вашими усилиями и немножко нашими.

60 упаковок специальных смесей уже передано Даше и еще одна партия Basic-f находится в пути. Спасибо всем и каждому отдельно, кто отправлял средства маме Даши, покупал, помогал скоординировать и выстроить удобную логистику, брал с собой из разных городов Европы в Москву и из Москвы в Екатеринбург.

Смесь доставляли в офисы и номера отелей, квартиры и прямо в аэропорт. А невероятная Полина, без которой мы бы точно не справились, отправляла на адреса тех, кто откликнулся. Людей написало много, что у нас был целый график по дням и адресам на доставки.

С этим диагнозом Даша одна на всю Свердловскую область, а в стране их четверо. Ребёнок с редким неизлечимым заболеванием может сегодня играть и беситься с другими детьми, а завтра лежать без движения. Вот уже 5 лет Даша принимает смесь от которой зависит каждый день ее жизни.

Это сложно объяснить, но есть дети, чья жизнь зависит от ИВЛ, есть дети, чья жизнь зависит от принимаемых препаратов, а Дарьина - от этих банок.

До нового года Даше специальных смесей точно хватит, да и очень здорово, когда столько людей участвуют в благотворительности, узнают о том, что в Екатеринбурге есть дети хосписа, которым нужна помощь. А помогать можно совершенно по-разному и история Дарьи - лучший этому пример.


ИСТОРИЯ

Жизнь Даши - ребёнка детского хосписа зависит от баночек со специальной смесью, купить которую можно только за рубежом. Когда я вижу как Даша прыгает и носится с ровесниками на детской площадке субботним днём, то писать историю неизлечимо больного ребёнка уже невозможно.

Сегодня она именинница и свой пятый день рождения Даша встречает в больнице. Эта девочка с редким неизлечимым заболеванием может сегодня играть и беситься с другими детьми, а завтра лежать без движения. Мама знает, что скорая в посёлке, где они живут, приедет и не сможет помочь.

С этим диагнозом Даша одна на всю Свердловскую область. В стране их четверо. Это очень редкое генетическое заболевание — недостаточность митохондриального трифункционального белка длинной цепи, когда употребление обычных продуктов с содержанием жира может привести к мгновенной смерти за несколько часов.

При таком заболевании запас кислорода в клетках меньше, чем у обычного ребенка, необходимо, чтобы питание поступало постоянно, иначе клетки недополучат кислород и органы начнут гибнуть.

Для таких детей как Даша за рубежом разработаны смеси и специальное питание без содержания жиров с добавлением витаминов, необходимых для жизнедеятельности организма, но в России они не продаются. Аргумент, что в них нет необходимости - четверо детей на всю страну - является основным. Дашу надо кормить и по ночам, каждые 2-3 часа.

Вот уже 4,5 года Даша принимает смесь от которой зависит каждый день ее жизни. Стоимость одной банки Basic-F в среднем стоит 1500 - 2000 р. Для семьи Даши банка на 3 дня - неподъёмно. И даже при наличии средств в посёлке невозможно найти того, кто бы смог привезти ее из-за границы.

Мы не можем через Фонд заказывать данную смесь для Даши за рубежом.

Но вы можете помочь:

- отправить средства на карту маме Даши - Елене. Карта Сбербанка 639002169002747885.

- оплатить данную смесь в интернет-магазине в Европе и мы найдем того, кто летит и готов взять ее с собой;

- может быть вы находитесь в поездке, готовы помочь, но у вас нет времени заниматься оформлением заказа и поиском смеси, то в этом случае мы найдем все варианты, где ее можно купить в стране пребывания или закажем из Бельгии или другой ближайшей страны на ваш адрес. Вам только останется ее взять с собой в багаж или ручную кладь.

Даше эта смесь помогает жить дальше.

Съёмка: Kate Vinkler


КОМУ ЕЩЕ МОЖНО ПОМОЧЬ
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Быть рядом до последней минуты. Нужен аппарат ИВЛ, чтобы забрать Таню - ребёнка детского хосписа - из реанимации домой
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Чтобы жить Арсению и Никите нужно спецальное питание
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Лиде Савинцевой удалось «победить судьбу»