Успеть поставить на ноги. Данил. Детский хоспис
Про будущее Данила я всё знаю – что будет, как будет. Но я к этому не готов. И к тому моменту тоже не буду готов.
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
390000 РУБЛЕЙ
СОБРАНО
35000 РУБЛЕЙ
ПОМОЧЬ

"Он пересел в коляску после первого класса. Для меня это был шок. Я знал, что так будет, но не был к этому готов. Однажды вечером он пошёл к лесенке, сел на неё и говорит: "Я встать не могу". Я – как так? Пытаюсь поставить его на ноги, не получается".

Дане 10 и у него миодистрофия Дюшенна. А это его папа - не родной папа. Мужчина, который познакомился с Настей - бывшей одноклассницей заново и усыновил чужого ребёнка с редким сложным заболеванием. Семья, где к больному ребёнку относятся как к самому обычному, где Даня и Эмилия - просто дети.

Когда мы стали встречаться с Настей, Данилу было 7 лет. Она мне всё рассказала про сына. Мне было его жалко, но я такой человек по жизни – когда говорят, что всё плохо, я всегда отвечаю, что всё будет хорошо. Примерно через месяц Настя приехала ко мне с Данилом, пошли гулять, я ему купил набор рыцарей, до сих пор вспоминает.

Год он меня называл другом, даже имя не запоминал особо. Как-то я его спать укладывал, он спрашивает: "Друг, а тебя как зовут-то?" Я говорю: "Рамиль". Он: "А, может, всё-таки Никита?" Имя Никита ему очень нравилось. Нет, смеюсь, всё-таки Рамиль. И всё, потом как-то потихоньку он начал называть меня папой.

Настя много раз спрашивала: зачем тебе чужой ребёнок? Потому что родному отцу, грубо говоря, наплевать, он не играл с ним, ничего. Данил его помнит как какого-то дядьку, который постоянно сидел за компьютером. Когда маленький был, он нам с Настей истерики закатывал – почему ты меня не от папы родила, а от того дяди? А у меня самого папа умер, когда мне было 10 лет. Через год появился отчим, и он меня как родного сына любил, всё для меня делал. Я тогда не понимал, почему. А когда Данил появился, понял. Меня с детства приучали к тому, что чужих детей не бывает.

Я его руки, его ноги, заменяю полностью тело. В школу вожу, после операции в больнице с ним лежал, потом на реабилитации. Новый фильм выйдет – сразу надо ехать смотреть в кинотеатр. Заезжаем в зал, я его беру на руки и поднимаю. Можно было бы, конечно, брать места на первом ряду, это проще – взял и пересадил, но там смотреть неудобно. Поэтому обычно мы берем средние ряды – 14-15.

Недавно Данил сказал: вот, в школе я не такой как все. Я говорю: не такой, ты у нас особенный, в тебе, говорю, что-то есть такое классное. "Серьёзно?" – "Серьёзно". Они все, говорю, одинаковые, носятся как ненормальные, а ты спокойный, тихий, сидишь учишься, вообще красота. "А, ну ладно тогда", – говорит. И успокоился.

Когда Настя забеременела Эмилией, она боялась, истерики были вообще жёсткие: "Всё-таки мальчик будет, опять такой же, зря мы это все затеяли". (Миодистрофией Дюшенна болеют только мальчики. – Прим. авт.) Я успокаивал, был уверен, что девочка родится. Моя мама тоже почему-то была в этом уверена. Когда подошел срок, узнали пол. Но Настя до последнего переживала, пока не родила и не увидела что всё, здоровая девочка.

Данил очень ждал Эмилию, постоянно живот Настин целовал, гладил, слушал, что там происходит. Потом всё время крутился возле кроватки, качал её. Когда Эмилия подросла, ловил, обнимал, целовал, в общем, сюсюкался. А сейчас любит катать её на коляске – садит на подножку и везёт.

Я для себя просто решил, что если уж взялся, то до конца. Неважно, как что пойдет. Я буду помогать до последнего. Данил меня полюбил, принял меня как отца, я его не собираюсь подводить. Среди всех взрослых в семье я для него авторитет. Он говорит: "У нас животы одинакового размера, глаза одинаковые карие, волосы тёмные. Похожи мы, папа, с тобой.

Он пересел в коляску после первого класса. Для меня это был шок. Я знал, что так будет, но не был к этому готов. Однажды вечером он пошёл к лесенке, сел на неё и говорит: "Я встать не могу". Я – как так? Пытаюсь поставить его на ноги, не получается. Два дня в себя прийти не мог. Как это – ребенок ходил-ходил и всё? Настя, мне кажется, проще пережила этот момент, потому что в свое время всё это выплакала, была более готова эмоционально.

Когда стали ходить с коляской, и на нас смотрели, поначалу я сам даже голову опускал, чтобы просто не видеть эти взгляды. А потом как-то надоело, и стал говорить людям: "Что смотришь? Так же хочешь?" И неважно, мужик это, ребёнок или женщина. Все сразу отворачиваются. То есть я стараюсь высадить, так же в неловкое положение поставить, и получается. А смотрят часто. Мне кажется, люди больше привыкли видеть пожилых или взрослых в коляске, но никак не ребёнка.

Про будущее Данила я всё знаю – что будет, как будет. Но я к этому не готов. И к тому моменту тоже не буду готов.

Если бы не было заболевания, наши отношения с Данилом были бы, мне кажется, даже лучше. Из-за того, что он физически ограничен, он, к примеру, не может со мной пойти в гараж. Я его зову, а он: не хочу. Я понимаю, почему он не хочет – потому что это суета, на коляске надо спуститься. А если бы он был не ограничен физически, он со мной побежал бы и в гараж, и на рыбалку. Только из-за этого. 

Мы ему рассказываем, что в будущем у него девушка будет, работать будет. Он мечтает стать поваром, любит готовить.

Прошел год после операции.

Он надеется, что начнет ходить. Но нам нужен вертикализатор. Вероятность небольшая, но есть, что он начнет вставать на вертикализаторе, натренирует ноги и сможет немножко ходить. Вертикализатор нужен впервую очередь для того ,чтобы перевести его в вертикальное положение с целю уменьшения застойных процессов, с целью уменьшения деформации тела, позвоночника, «оттянуть» остеопороз ( без динамичной вертикальной нагрузки, кальций не усваивается , поэтому и приводит к остеопорозу).  При ежедневном его использовании, внутренние и внешние органы в отдельности, кровеносная, лимфатическая и др.системы, костно-мышечная структура и организм в целом не "забывают" привычное рабочее положение. В противном случае, организм привыкает к не привычному положению, нарушая обмен веществ и все функции органов, тем самым, нанося огромный ущерб и без того страдающему организму и ускоряя его «разрушение».  И после операции прошёл почти год, нужно поставить его на ноги, так как есть шанс , что он сам сможет хотя бы стоять. И Данил так же надеется на это, что не зря пережил эту операцию и столько мучений после реабилитационного периода. Стоимость вертикализатора 390 000 рублей.

Когда спрашивают про детский хоспис, говорят о том, что мы нужны семьям и детям, нужна помощь фонда - разная помощь, то задумываешься обо всем этом и даже не знаешь, мы им больше нужны или все же они нам.

Вы можете помочь:

• Сделать перевод с карты любого банка, нажав кнопку "Помочь" или "Оказать помощь"рядом с этим текстом и любым удобным способом сделать пожертвование:
• картой Сбербанка;
• картой любого другого банка;
• яндекс деньги;
• по номеру телефона.

• PayPal osoldatova292@gmail.com.

• Оплатить реабилитацию напрямую в клинику.

• По реквизитам Фонда:
Благотворительный фонд «Фонд Ройзмана»
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Расчетный счет 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001
Корр. Счет 30101810500000000674
БИК 046577674
Банк Уральский банк ПАО Сбербанк

СМС на номер 3443. Обязательно слово "ЛЮДЯМ" - пробел - ввести сумму пожертвования. Например, "Людям 300".

Ежемесячная подписка
Каждые сто рублей дают Фонду силы и возможность помогать людям.
Ежемесячная подписка позволяет нам планировать расходы и работать дальше.
Помочь просто: для этого нажмите кнопку "Оказать помощь" на главной странице сайта https://roizmanfond.ru/ и в открывшейся вкладке "Сделать пожертвование" выберите "Ежемесячное". Впишите сумму, которую готовы отдавать на благотворительность и эта сумма будет каждый месяц списываться с карты пока вы не решите ее отменить самостоятельно.
Мы просим вашей поддержки и несколько минут времени.
Даже небольшая помощь дает вам и нам возможность совершать добрые дела.

Фото: Аня Марченкова

НУЖНЫ ДЕНЬГИ
390000 РУБЛЕЙ
СОБРАНО
35000 РУБЛЕЙ
КОМУ ЕЩЕ МОЖНО ПОМОЧЬ
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Детский хоспис
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Письма детского хосписа
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Жажда жизни. Родион. Детский хоспис