У Макса СМА, заболевание прогрессирующее, а значит нет прогнозов, что дальше. Выбор один – жить. Откашливатель спасает от реанимации и продлевает жизнь.
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
280000 РУБЛЕЙ
СОБРАНО
143800 РУБЛЕЙ
ПОМОЧЬ

С такими как Макс всегда тяжелее – продвинутые, умные – они знают про свою болезнь, смотрят на других двенадцатилетних в упор или отворачиваются, и всегда сравнивают. С ними можно только на равных, по другому они не любят, и никогда как с больными.

У Макса СМА - спинально-мышечная атрофия, заболевание прогрессирующее, а значит нет прогнозов, что дальше. Выбор один – жить. Больше всего он боится простудиться, для него любая простуда или бронхит - прямое попадание в реанимацию. Вот тут и нужен откашливатель - небольшой и умный аппарат с экраном - он спасает от реанимации и продлевает жизнь.

В письме Макс рассказал немного про себя.

2 минуты времени, чтобы нажать кнопку "Помочь" https://roizmanfond.ru/…/u-maksa-sma-zabolevanie-progressir… и перевести любую сумму. 100 рублей и правда могут изменить жизнь - после последней истории я это точно знаю.
Они превращаются в реальную помощь.

Собрано 124 000 рублей из 280 000 рублей.

Про Макса
Трудно, когда тебе 12 лет, а ты не можешь тусоваться с друзьями и испытывать все радости жизни подростка. Так бывает, когда среди 8000 детей, рождается один ребенок со СМА (спинально-мышечной атрофией). У Макса второй тип, заболевание прогрессирующее, а значит нет прогнозов, что дальше. Выбор один – жить.

Прошло чуть больше недели как он вернулся домой, а двумя неделями раньше лежал в реанимации, подключенным к аппарату ИВЛ.
Началось все с обычной простуды, которая перешла в осложнённую форму двухстороннего бронхита - так часто и происходит со СМА-детьми.
Из-за слабости мышц откашливать мокроту, которая скапливается в лёгких, самостоятельно они не могут, как это делают здоровые дети. Именно поэтому, откашливатель необходим каждому ребенку с диагнозом СМА. Откашливатель вдувает в лёгкие ребёнка столько воздуха, сколько есть в самих лёгких объёма, чтобы не повредить их, а потом втягивает этот воздух вместе с мокротой. Все происходит в момент, когда ребёнок пытается сам вдохнуть. Врачи учат родителей как использовать аппарат и не причинить вреда. Откашливатель - сложный прибор, его можно сравнить с аппаратом ИВЛ.
Максиму откашливатель понадобился одномоментно - на несколько дней их выручила семья Димы. Про Диму мы писали осенью. Тогда откашливатель и все сопутствующее оборудование им самостоятельно купили и передали наши благотворители.

Цена одного откашливателя соизмерима со стоимостью автомобиля. Но именно такой аппарат спасает и продлевает жизнь.

У Макса раньше, у других позднее, но откашливатель в одномоментно входит в жизнь любого ребенка со СМА.
СМА не зависит от образа жизни и здоровья родителей, от влияния окружающей среды и ошибок врачей. Это наследственное генетическое заболевание, которое нельзя вылечить или замедлить, но можно сделать все возможное, чтобы избежать реанимации и иметь возможность жить как обычный ребенок, не проводя долгие дни в больницах.
Жизнь Макса изменилась в год - теперь он ребёнок детского хосписа. Ему и восьми месяцев не было, когда он плавал в бассейне и впервые сел на лошадь. Сначала с поддержкой мамы, а потом самостоятельно, Макс научился ездить. Два года назад он занял первое место по верховой езде среди детей с инвалидностью. Сейчас Максим не катается, ему становится все труднее удерживать спину и сидеть в седле как прежде.

Дети со СМА второго типа могут и должны жить обычной жизнью. Проводя с ними время на мероприятиях видишь как уверенно они ориентируется в информационном пространстве, мгновенно все схватывают и очень развиты. У каждого из них свои вкусы и интересы. Макс, например, занимается пирографией (выжиганием картин по дереву), делает гравюры и обожает рок-концерты. Только вот ходить сами они никогда не смогут.

Чем больше в них вложить, помочь, тем дольше они смогут прожить.
Их жизнь не остановилась в тот момент, когда стало понятно, что шансов на полное выздоровление нет.
Самая банальная простуда для каждого из них – огромный риск осложения и пневмонии. У СМА - детей сильно ослаблен или отсутствует кашлевой рефлекс, помогающий освободить лёгкие и бронхи от мокроты, скопление которой вызывает дополнительный риск развития пневмоний - основной причины смерти детей со СМА.

СМА нельзя вылечить, но попытаться изменить отношение к этому заболеванию, можно.

Необходимо собрать 280 000 рублей - в этом случае аппарат мы покупаем за рубежом. У поставщика в России - 450 000 рублей с большой скидкой для Благотворительного Фонда.

Уже собрано 124 000 рублей.
Любая сумма в 100, 300 или 500 рублей помогает детям хосписа жить дальше.
Репост необходим.

ПОМОЧЬ МОЖНО:

• Сделать перевод с карты любого банка и нажать кнопку"Помочь" или "Оказать помощь" рядом с историей Макса, где можно любым удобным способом помочь:
• картой Сбербанка;
• картой любого другого банка;
• яндекс деньги;
• по номеру телефона;

СМС на номер 3443. Обязательно слово "ЛЮДЯМ" - пробел - ввести сумму пожертвования - пробел и имя ребенка. Например, "Людям 300 Макс".

• PayPal с пометкой "Макс". Привязан к адресу osoldatova292@gmail.com.
В ближайшие дни отдельная кнопка появится на сайте. Пожалуйста, ставьте отметку "Макс".

• Купить оборудование напрямую у поставщиков.

• По реквизитам Фонда:
Благотворительный фонд «Фонд Ройзмана» с пометкой "Макс" или "Откашливатель Максиму"
Расчетный счет
40703810716540002434
Корр. Счет
30101810500000000674
БИК 046577674
Банк
Уральский банк ПАО Сбербанк

#фондройзманапомощьдетскомухоспису
#фондройзмана
#благотворительныйфондройзмана

Съёмка: Sasha Djachkova

Сьемка: Саша Дъячкова, Женя Корчагина

НУЖНЫ ДЕНЬГИ
280000 РУБЛЕЙ
СОБРАНО
143800 РУБЛЕЙ
КОМУ ЕЩЕ МОЖНО ПОМОЧЬ
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Быть рядом до последней минуты. Нужен аппарат ИВЛ, чтобы забрать Таню - ребёнка детского хосписа - из реанимации домой
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Чтобы жить Арсению и Никите нужно спецальное питание
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Лиде Савинцевой удалось «победить судьбу»