Преодоление. Сема. Детский хоспис
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
50200 РУБЛЕЙ
СОБРАНО
50426 РУБЛЕЙ
ПОМОЧЬ

"Когда Семёну было года 4, я купил ему трёхколёсный велосипед, но он не смог понять, что на педали нужно давить. Я, как бешеный папа, сразу же этот велик чуть ли не в помойку, начал орать: почему все нормальные дети могут, а ты не можешь? Он, конечно, в слёзы.

Ближе к 5 годам у него начало сводить судорогами икры. Врачи говорили, это ростовые боли. Икры были большие, я думал, откуда такие мышцы, как будто он бегом занимается профессионально. При этом силы в них не было, подняться один лестничный пролёт – это была проблема. Потом Семён начал падать ни с того ни с сего, идёт – и ноги заплетаются одна за другую.

Я злился, был искренне уверен, что Семён специально падает, чтобы его взяли на руки. Потом уже, естественно, понял, в чём была причина. Чувство вины за это у меня есть до сих пор.

С Татьяной мы развелись в 2013 году, в тот же год узнали диагноз Семёна, но это были несвязанные вещи. Когда Татьяна сообщила о его болезни, я не поверил, что у меня могут быть какие-то проблемы. Даже думал, что это фальсификация. А потом потихоньку начало доходить, что есть вещи, которые могут происходить помимо моей воли.

В конце 2015 года Татьяне нужно было уехать на несколько недель, и она предложила, чтобы Семён пожил со мной. Первые недели две он постоянно плакал и просился к маме. Я не знал, чем с ним заниматься, сажал его за комп, а сам включал телевизор погромче. То есть он как бы присутствовал, но не в моей жизни, просто рядом находился. Он ждал, когда мама приедет и заберёт его, и я ждал того же.

Маме было тяжело носить его из-за проблем со спиной, поэтому Сёма стал жить то у меня, то у неё. Где-то через полгода до меня начало доходить, что я должен участвовать в его жизни. Не то чтобы у меня нет другого выбора, а просто мы друг другу нужны. Варианты, конечно, есть, но я не хочу никакого другого варианта для Семёна. Кто его будет воспитывать, кроме меня, кто его будет носить, кто ему может дать любви больше, чем родной отец, за исключением, естественно, мамы? Для меня в какой-то момент это просто стало очевидным.

Начал узнавать, что за миопатия Дюшенна такая, с чем я столкнусь в будущем. 
Легче внутренне не стало, у меня до сих пор есть отрицание, жалость, может, к себе: почему все эти проблемы навалились на меня? Сейчас потихонечку начало приходить понимание, что в принципе это для меня крест, что зарабатывание денег, карьера – это на сегодняшний день не является первостепенным.

Раньше я работал системным администратором в огромном холдинге,хорошо зарабатывал и дома почти не бывал из-за командировок. Но работу потерял, плюс диагноз Семёна, развод – на этом фоне начались проблемы с алкоголем. Всё навалилось как снежный ком, и в какой-то момент пришло осознание, что всё идет неправильно. Моя жизнь катится под уклон, и я никакой пользы не приношу. Сын помог мне увидеть это.

С апреля Семён постоянно живёт у меня, мама приезжает к нам 5 дней в неделю, а ночевать уезжает к себе. Мы с ней поддерживаем очень хорошие отношения, дружим. Кто-то со стороны может удивиться, что за непонятная семья, но мы вот так вот живём.

Я стараюсь с ним жить одним днём. Сегодня у нас всё нормально, я его могу носить, он не задыхается, я могу со всем справляться. Если начинаю задумываться о самой болезни, о том, что она прогрессирует, то мне становится нехорошо, впадаю в уныние и панику.

Преодоление есть. Я лягу на диван, включу телевизор, а сын просит пойти погулять или сделать бутерброд. Я могу отмазаться, иногда так и происходит, но чаще переключаюсь и иду занимаюсь его просьбой. Многие вещи я себя заставляю делать, в этом плане это для меня преодоление.

Я чувствую сына очень хорошо, так-то он не обидчивый, но, если вижу, что закуксится, поднимаю настроение. Давай, говорю, споём что-нибудь. Или мы идём в лес и просто кричим, энергию выплёскиваем. Такая терапия. Мы вообще с ним на одной волне и всё время смеёмся.

Он задаёт вопросы о своём будущем, и чем старше становится, тем чаще. Тяжело иногда бывает, я даже не знаю, что ответить, как утешить. Я, конечно, говорю, что делают лекарство, скоро оно появится и всё будет нормально, мы сможем ходить. Поэтому и живём одним днём – сегодня у нас всё нормально, сегодня мы справляемся, и хорошо. Руки опускать не хочется и нельзя".

Семену необходимы туторы. Из-за слабости мышц суставы принимают неправильное положение, говоря иначе, они просто висят и стопы находятся в неподвижном положении. Если вовремя надеть на них туторы, то суставы не дефомируются, и ребенок сможет стоять в вертикализаторе, и носить обычную обувь. 

При миодистрофии Дюшенна из-за слабости мышц начинает постепенно ухудшаться дыхание, что приводит к уменьшению кислорода в крови. В первую очередь, это возникает в ночное время и определить это можно только с помощью пульсоксиметра, который нужен Семену уже сейчас.

Мы открываем сбор на пульсоксиметр с датчиком и туторы для Семена. 

Сумма сбора 50 200 рублей. 

Вы можете помочь:

• Сделать перевод с карты любого банка, нажав кнопку "Помочь" или "Оказать помощь"рядом с этим текстом и любым удобным способом сделать пожертвование:
• картой Сбербанка;
• картой любого другого банка;
• яндекс деньги;
• по номеру телефона.

• PayPal osoldatova292@gmail.com.

• Оплатить напрямую поставщику

• По реквизитам Фонда:
Благотворительный фонд «Фонд Ройзмана»
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Расчетный счет 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001
Корр. Счет 30101810500000000674
БИК 046577674
Банк Уральский банк ПАО Сбербанк

СМС на номер 3443. Обязательно слово "ЛЮДЯМ" - пробел - ввести сумму пожертвования. Например, "Людям 300".

Фото: Аня Марченкова

НУЖНЫ ДЕНЬГИ
50200 РУБЛЕЙ
СОБРАНО
50426 РУБЛЕЙ
КОМУ ЕЩЕ МОЖНО ПОМОЧЬ
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Успеть поставить на ноги. Данил. Детский хоспис
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Детский хоспис
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Письма детского хосписа