Полноценная жизнь, несмотря на диагноз: чем помочь Василисе

Отчет

Купили подставку для купания Василисе стоимостью 45 000 рублей. 

Подъемник передала в Фонд семья ребенка детского хосписа, а мы смогли передать его Васе.

Рассказывать почему ребенку нужно кресло с подъемником для купания - задача не самая простая и радостно, что вы помогаете. Вас много и вы делаете очень большое и нужное дело.


История Василисы

Василиса - подросток детского хосписа, она и правда очень любит воду. Только теперь Вася выросла, ей уже 13, и маме стало тяжело ее купать, а точнее доставать из ванны. Света везет ее на коляске, поднимает и с трудом опускает в ванну, а поднять обратно уже не может. Сейчас Василиса почти 35 кг. Все же круто, что для таких детей придумали удобные кресла для купания с подъемниками. Маме не надо думать каждый раз, что вот сейчас она ее не удержит и уронит.

Когда 13 лет назад она появилась на свет уже были заметны слабые рефлексы, тогда можно было решить, что это следствие гипоксии при родах. До 3 месяцев все было нормально, а потом развитие остановилось. Она просто лежала в одном положении. Потом длительное и интенсивное лечение, некоторые движения восстановились, но Василиса так и научилась ползать, сидеть, ходить.

Родители искали причину состояния ребенка: обращались к врачам в Санкт-Петербурге, в Германии, в Москве. В 5 лет Василисе был поставлен диагноз - синдром Ретта. Произошли множественные нарушения в организме, которые возникают из-за спонтанной мутации одного гена в период внутриутробного развития и внезапная потеря приобретенных навыков.

Болезнь усиливается по мере взросления Василисы – это трудности с передвижением, деформация рук и ног, проблемы с дыханием и глотанием, отсутствие речи, сколиоз, эпилепсия. Лечить синдром Ретта невозможно, состояние поддерживает массаж и противоэпилептические препараты. Важно, что есть эмоциональный контакт: она понимает речь, имеет свои привязанности и вкусы. Света улыбается, когда рассказывает о дочке, берет ее за руку, говорит о ней просто как о ребенке, который любит гулять, слушать музыку и когда читают вслух книги, любит детские тусовки и гостей. А еще она плавает: в ванне, в море, в бассейне. Вася и правда очень любит воду.

Теперь она выросла, и маме стало тяжело ее купать, а точнее доставать из ванны. Света везет ее на коляске, поднимает и с трудом опускает в ванну, а поднять обратно уже не может. Сейчас Василиса почти 35 кг. Здорово, что в для таких детей придумали удобные кресла для купания с подъемниками. Маме не надо думать каждый раз, что вот сейчас она ее не удержит и уронит. Это просто безопасно и очень облегчает процесс купания ребенка, который взрослеет, а сил у мамы не прибавляется.

Я всегда очень радуюсь, когда удается найти поставщика и возможность купить с большой для нас скидкой необходимое оборудование. Вот это как раз тот случай - кресло для купания с фиксаторами будет стоить 47000 р. Вообще кресло с подъемником стоит порядка 120 000 р. Но на днях позвонила Лена Захарова - мама Ванечки, которому все вместе собирали средства на генератор для ИВЛ. Им подъемник сейчас не нужен, Ваня пока маленький, они его просто взяли и подарили нам. И это станет подарком Василисе.

Помочь можно, нажав кнопку "Оказать помощь" рядом с историей Василисы,
где можно через яндекс-кассу любым удобным способом сделать перевод:

• картой Сбербанка;
• картой любого другого банка;
• яндекс деньги;
• по номеру телефона;

или по реквизитам Фонда

Благотворительный фонд «Фонд Ройзмана»
Расчетный счет
40703810716540002434
Корр. Счет
30101810500000000674
БИК 046577674
Банк
Уральский банк ПАО Сбербанк

Съемка: Катя Винклер

КОМУ ЕЩЕ МОЖНО ПОМОЧЬ
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Быть рядом до последней минуты. Нужен аппарат ИВЛ, чтобы забрать Таню - ребёнка детского хосписа - из реанимации домой
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Чтобы жить Арсению и Никите нужно спецальное питание
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Лиде Савинцевой удалось «победить судьбу»