Быть рядом до последней минуты. Нужен аппарат ИВЛ, чтобы забрать Таню - ребёнка детского хосписа - из реанимации домой
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
490000 РУБЛЕЙ
СОБРАНО
531700 РУБЛЕЙ
ПОМОЧЬ

Я очень просила, чтобы Сашу пустили в реанимацию сделать съёмку Тани с ее мамой Дашей. Не только для Фонда и сбора на ИВЛ, а ещё и потому, что мы просто не знаем сможем ли снять их вместе ещё раз. С каждым днём шансы Тани уменьшаются и уже никто не говорит том, что ей станет легче, а лишь о том, чтобы Таня провела эти бесценные месяцы и дни дома с близкими. Не в реанимации, а с мамой.

Когда-то Oлеся Бондаренко - друг нашего Фонда сказала, что пропускать каждого ребёнка через себя - безумие, так нельзя, надо выключать эмоции. Иногда мне кажется, что начинает получаться, но потом понимаю, что с детским хосписом это невозможно. Как найти смелость и дать родителям почти невыполнимое обещание - найти деньги на аппарат и отправить маму с Таней из реанимации домой.

До сегодняшнего дня мне сложнее было писать про детей, кого знаю лично, с кем разговаривала или держала за руку, чьих родителей успела узнать, а иногда и сдружиться, с кем на кухне мы пили чай или что-то покрепче, поздними вечерами говорили по телефону, пытаясь сдержать эмоции, а иногда и не сдерживая. Думала, что тут все будет проще - Таню и Дашу я видела только на Сашиных снимках, а значит будет легче абстрагироваться и написать без лишних эмоций, что вот есть ребёнок и ему нужен дорогостоящий аппарат с которым он живёт и дышит. Но у меня ощущение, что за эти два дня прошло много времени. Каждый час мы с Дашей на телефоне и на постоянной связи с главным реаниматологом девятой детской больницы. Мало времени - Таню надо забирать из реанимации домой. В перерывах ищем поставщиков медицинского оборудования для реанимаций. Стоимость ИВЛ от 400 000 до 2 000 000. Плюс необходимый комплект и увлажнитель, а значит цена возрастёт в полтора раза минимум. Суммы огромные. Общим решением выбрали аппарат оптимальный по стоимости, договорились с поставщиком на большой процент скидки. В итоге аппарат ИВЛ со всей комплектацией будет стоить 490 000 рублей.

В реанимацию девятой детской больницы Екатеринбурга пускают родных, но ни один ребенок не может быть счастлив в больнице, и не должен жить без своих близких, когда они его очень любят и ждут. 

Дома пустует кроватка Тани, пылятся игрушки в угловой коробке. К ее приезду готово все, только нет специального медицинского оборудования, чтобы Таня могла жить дома и дышать. 

Сколько бы времени ни осталось – это время семьи.


У Даши Таня первый ребёнок.
"Роды были срочные - Таня буквально выпрыгнула на этот свет. Я всегда думала, что самое сложное - это роды. Но нам с Таней повезло. На третьи сутки нас выписали домой. А потом сказали: ребёнок развиваться не будет. Единственное, что вы можете - организовать адекватный уход. У меня тогда земля из под ног ушла. Последние надежды рухнули, когда в 9 месяцев Тане поставили окончательный диагноз: Ганглиозидоз GM1. Лечения нет. Я стояла смотрела на врача и не понимала, что он хочет сказать. А в год у Тани пропали глотательные и кашлевые рефлексы, сразу поставили трахеостому. Прогноза для жизни никакого. Сейчас Таня плохо видит, но очень хорошо слышит и чувствует каждое прикосновение. Она практически не двигается, но мы знаем, когда ей хорошо, а когда не очень. Самое сложное - принять неизбежное и постараться с этим жить, любить и заботиться. Облегчить насколько это возможно жизнь самого долгожданного человека. Тане плохо в больнице. Она очень любит сидеть на ручках. Успокаивается и засыпает, когда её гладят по головке, по спинке, целуют её маленькие ручки, целуют в щечки, носик и глазки. В условиях реанимации сделать это практически невозможно, несмотря на то, что врачи идут нам навстречу и позволяют видеться с ней. Очень хочется, чтобы отпущенное время Таня смогла провести не в больничных стенах, а дома среди родных и любящих её людей".

"Я буду рядом до последней минуты с ней".

У Тани два пути - жить до конца в реанимации или уехать домой. Мы работаем и помогаем детям хосписа, чтобы они и их родные знали о том, что они не одни и так важно беречь каждую минуту детской жизни и проводить время не за дверью палаты реанимации, а дома рядом с маленьким и очень важным человеком.


В детском хосписе нет ни одного ребенка, которого можно откладывать на завтра. Постоянно звонят все новые родители, кому помощь нужна уже сейчас. Когда им уже сказали, что заболевание редкое и неизлечимое, но помочь можно. Очередь детей сформирована на месяцы вперед, но Тане надо помогать сейчас - ей нельзя, никак нельзя ждать.
Ее время бежит очень быстро и мы ничего тут не можем - только помочь сделать очень большое и важное дело - провести бесценное время со своими близкими дома.
Поделитесь, пожалуйста, этим текстом. Иногда репосты творят чудеса.

Любая сумма - очень серьёзная помощь, а если каждый, кто это прочитает отправит 100, 500 или 1000 рублей, то мы сможем купить оборудование и отправить Таню домой как можно скорее.

ПОМОЧЬ МОЖНО:

• Сделать перевод с карты любого банка, нажав кнопку "Помочь" или
"Оказать помощь" рядом с историей Тани, где можно любым удобным способом сделать пожертвование:
• картой Сбербанка;
• картой любого другого банка;
• яндекс деньги;
• по номеру телефона

• PayPal с пометкой "Таня ИВЛ". Привязан к адресу osoldatova292@gmail.com.
В ближайшие дни отдельная кнопка появится на сайте. Пожалуйста, ставьте отметку "Таня".

СМС на номер 3443. Обязательно слово "ЛЮДЯМ" - пробел - ввести сумму пожертвования - пробел и имя ребенка. Например, "Людям 300 Таня".

• Купить оборудование напрямую у поставщиков.

• По реквизитам Фонда:
Благотворительный фонд «Фонд Ройзмана» с пометкой "Таня" или "ИВЛ Тане"
Расчетный счет
40703810716540002434
Корр. Счет
30101810500000000674
БИК 046577674
Банк
Уральский банк ПАО Сбербанк

Съёмка: Саша Дьячкова

НУЖНЫ ДЕНЬГИ
490000 РУБЛЕЙ
СОБРАНО
531700 РУБЛЕЙ
КОМУ ЕЩЕ МОЖНО ПОМОЧЬ
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Чтобы жить Арсению и Никите нужно спецальное питание
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Лиде Савинцевой удалось «победить судьбу»
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
У Макса СМА, заболевание прогрессирующее, а значит нет прогнозов, что дальше. Выбор один – жить. Откашливатель спасает от реанимации и продлевает жизнь.