Семен, Оля и Анюта - самые обычные дети, ставшие подопечными детского хосписа.

Вот эти трое детей на фотографиях - в голове не укладывается, что с ними что-то не так. Вчера в офис фонда пришёл папа вместе с сыном - новым пациентом детского хосписа. Семен с виду самый обычный симпатичный мальчишка, четвероклассник питерской школы на домашнем обучении. Семен улыбается и трогательно обнимает плюшевого мишку. При разговоре с ним складывается ощущение, что он хорошо воспитан, много всего интересного знает. Папа просит не упоминать нигде их фамилию - его многие знают в городе. Смотришь на Семена, говоря по телефону с доктором детского паллиативного отделения (будущего детского хосписа), а потом заглядываешь в медицинскую выписку с диагнозом миопатия Дюшена, и осознать трудно, что этот самый обычный мальчик уже никогда не встанет с инвалидной коляски, его заболевание будет только прогрессировать. И ничего сделать нельзя - он не поправится, но он просто ребёнок и имеет право на обычную детскую жизнь и право, чтобы к нему относились как к самому обычному мальчику. И становится стыдно за дурацкие комментарии, которые пишут люди к постам и статьям про детский хоспис: "А может лучше помочь тому, у кого есть шанс". Так вот у них тоже есть шанс. Шанс, чтобы жить и дышать с помощью медицинских приборов, на которые мы постоянно делаем сборы - аспираторы, откашливатели, НИВЛ, ИВЛ, кислородные концентраторы, передвигаться на удобных колясках и радоваться детству, насколько будет это возможно. Их жизнь не должна остановиться, они живут сегодня и сейчас, и все, что мы можем сделать для них и для их близких - помочь радоваться обыденным мелочам, из которых и складывается жизнь.

Сегодня Аня Жилова (е1.ru) прислала видеозапись музыкальной группы Open kids. Эти девчонки очень популярны среди подростков, собирают целые залы, имеют кучу подписчиков на Youtube, а наша Оля - счастливая девочка, просто влюблена в них. Аня договорилась с пиар-менеджером группы и музыканты записали обращение лично для Оли. Только для нее одной. Надя - мама Ольги показала ей запись, а Оля не поверила, сначала плакала, потом смеялась, и вот эти слезы счастья и эмоции детские очень дороги.

Вечером около офиса мы встретились с Машей - мамой Анюты - маленькой пухлой куклы - ее так хочется обнять и затискать. Мы долго говорили про про Анюту, про синдром Ретта, про реабилитацию, которая нужна и полезна сейчас и почти бесполезна будет потом. Маша мечтала быть юристом, по второму образованию закончила академию гос. службы, делала карьеру, была помощником в арбитражном суде, а стала мамой Анечки и по совместительству фотографом-любителем. Маша все время обнимает Анюту - крохотную пациентку детского хосписа с синдром Ретта. Смотришь на неё и опять не можешь до конца выстроить картинку между этой крошкой - внешне обычной девочкой и диагнозом, который не умеют лечить нигде в мире, но девочки с Ретта могут радоваться детству, и помогать им надо пока они маленькие. Они даже могут обучаться с помощью специальных программ, разработанных в Швеции отцом девочки с этим же диагнозом и устройства Тобби. А некоторые могут ходить и испытывать всю палитру чувств и эмоций, и это их детство. А мы можем только помочь сделать его немножко счастливее.

К нам в офис фонда иногда приходят родители с детьми, кто никогда не выздоровеет, кто сегодня стал пациентом будущего детского хосписа и подопечным фонда. Мы говорим с ними о детях, о медицинских аппаратах, о возможностях, об их отсутствии, и иногда о том, о чем дети не должны знать. Взрослые нечасто берут детей с собой, да я и не знаю до конца, нужно ли. Далеко не все дети в детском хосписе похожи на этих троих. Есть совсем другие дети и подростки - их родители воспринимают таких как Семен, Оля и Анюта здоровыми детьми. Но все они дети с редкими и неизлечимыми заболеваниями - иногда это трудно, но им надо помогать, каждому из них.

Сейчас помощь нужна:

https://roizmanfond.ru/projects/odin-den-v-timofeevo-nivlivl-chtoby-zhit-dalshe-artemka-detskiy-hospis 

https://roizmanfond.ru/projects/vane-slozhno-dyshat-samomu-emu-truden-dazhe-etot-tihiy-kashel-detskiy-hospis

Оказать помощь
Новости фонда
"Дай мне Эмилию, я ее зацелую".
Рестораны Гастроли, ГАДЫ, крабы и вино и Engels в поддержку детского хосписа.
Акция фонда и кофейни Starbucks в Гринвиче продолжается.
Теперь новости про подопечных фонда и детского хосписа на радио Пилот
Бег в помощь
Европа-Азия
Екатеринбург Онлайн E1.RU сделали большой материал о проекте фонда "Детский хоспис".
Детский хоспис летним днём в пиццерии ФАЯ
Смысловые галлюцинации проведут концерт в поддержку Фонда Ройзмана
Детский хоспис готовит печенье в Ельцин Центре и пробует новую песочницу
На Philanthropy вышла статья про акцию Starbucks и нашего Фонда в помощь детскому хоспису.
Ежемесячная подписка
ТРИ ИСТОРИИ, О ТОМ КАК ПРОСТО ДЕЛАЮТСЯ ЧУДЕСА
В екатеринбургском Starbucks открылся пункт приема помощи детскому хоспису itsmycity.ru
"И кто бы что ни говорил, а единороги прыгают по небу и оставляют след в виде радуги"
90 060 рублей и 1801 проданный лотерейный билет в поддержку Ксю из детского хосписа
Каждая отправленная сотня спасает хрупкую детскую жизнь
Лето на вкус
Просто прийти на матч и помочь. Помочь пока маленькие.
Помещение для поисково-спасательного Лиза Алерт найдено
Всю неделю мы совместно с волейбольным кубом "Уралочка" проводим благотворительную лотерею кубка Ельцина 2017
Вы не одни, ребята. Мы рядом.
Дом, в который хочется возвращаться
Успеть помочь
Нью-Йорк - Москва. Помощь доставить необходимое детскому хоспису
Помочь найти помещение для Лиза Алерт
Нужна помощь детскому хоспису
Ресторан Гастроли (gastroli pub) и кофейня Engels продали 500 напитков - это 100 000 рублей в помощь детскому хоспису.
В день защиты детей «Фонд Ройзмана» организовал праздники для малышей
Детский хоспис и Фонд Ройзмана - первая совместная конференция. Чтобы дети жили
Они вдыхают кислород. Помогать детям, чья жизнь зависит от помощи каждого, кто читает это сейчас.
15 репостов - час профессионального ухода за детьми в подарок от патронажно службы Милосердие.про.
Ночь музеев по маршруту кофеен акции - латте и раф детскому хоспису
Первые итоги проекта по социализации выпускников детского дома. Нам не нужны деньги - нам нужны люди, готовые делить опытом.
Контрабас в помощь!
"Я буду рядом до последней минуты с ней".
60 упаковок специальных смесей для Дарьи - ребёнка детского хосписа. История, в которой участвовали люди отовсюду
Братья-сестры детского хосписа проводят время на фестивале анимации в Ельцин Центре и учатся делать мультики
Нужна работа папе девочки - пациентки детского хосписа
66.ru рассказали про наш проект по социализации подростков из детских домов
История Димы на E1.RU и 4 канале
"Гастроли" и "Engels" вместе с вами помогают детям хосписа
Ежемесячная подписка поможет Фонду продолжать работу
Бассейн детям хосписа - нужна помощь
Крошечная Саша
Когда нужен друг
Чтобы помогать другим людям стало естественно, обыденно и нормально.
Посылки с медицинским оборудованием из других городов и стран детям хосписа привозят и известные журналисты
Нужны волонтеры в Москве
MOST Creative Camp перечислит 10% в детский хоспис с каждой поездки в творческий музыкальный лагерь в Тбилиси
Большое желание маленького человека жить
Кофе и благотворительность
Друзья, приглашаем Вас с детьми на спектакли в "Галерку".
Весенние каникулы детей хосписа в лего-лагере
Про тех, кто умеет любить
Волонтеры в детский хоспис
«Фонд Ройзмана» провел «Школу по уходу за тяжелобольными людьми»
Для пациентов детского онкоцентра собрано более трех сотен книг
Приятные события в жизни детского хосписа
Дети помогают детям
Снимки сильных и красивых людей
Оборудование для купания с подъемником для Димы с Миопатией Дюшенна
Джаз к празднику
«Волшебная полка чудес»: сделай жизнь больных детей ярче!
Благотворительная лотерея с Уралочкой
Первые рисунки на мольбертах
Зашли на радио, а там – Владимир Шахрин!
Нужна помощь для Даши - привезти из Европы несколько банок со смесью, от которой зависит каждый день ее жизни
Мамы детей хосписа на уроке живописи
Детский смех пациентов хосписа на волне радио «Пилот» и в студии «Эхо Москвы»
Дети из нуждающихся семей учатся готовить пончики в глазури и пиццу
Улыбка лечит
Если интересно - дальше расскажу
Не забыть про стариков
Рождественское благотворительное мероприятие для семей детского хосписа и детей с ограниченными возможностями, организованное Ельцин Центром и Фондом Ройзмана. Получился трогательный, уютный и очень теплый праздник, на который приехали более 150 человек
Завершилась благотворительная акция "Лепим пельмени вместе"
Пожар
Специальное новогоднее мероприятие в детской филармонии для семей детского хосписа и детей с ограниченными возможностями
Конец года
Подготовка к большому новогоднему мероприятию
Первый екатеринбургский хоспис будет носить имя Елизаветы Глинки
Альбомы по искусству в хоспис
Подъемная сила
Сотрудники Ельцин Центра единодушно решили помочь хоспису и перечислить всю выручку от продажи билетов в музей и арт-галерею за 25 декабря 2016 года
Место в детском саду
Волонтёры в Италии собрали средства на обучающее устройство для девочки с синдромом Ретта из Екатеринбурга
Маленькие гости контактного зоопарка
Новый год – время чудес
Сотрудники детского отделения посетили Московскую международную конференцию, посвящённую развитию паллиативной помощи в стране
С игрушкой - не страшно: в Онкоцентр привезли ваши подарки!
На Благотворительную новогоднюю ёлку всей семьёй!
Подготовка к новому году в хосписе
Диме с диагнозом СМА благотворитель оплатил оборудование стоимостью полмиллиона
Вера Полозкова в поддержку Фонда
Итальянские художники Альваро Капони и Стефано Панначчи провели мастер-класс для детей с ограниченными возможностями и пациентов детского паллиативного отделения, их братьев и сестёр
Танцевальный мастер-класс в хосписе от GallaDance Guru Centre
Заслуженный деятель искусств, профессор Уральской консерватории Сергей Белоглазов дал небольшой концерт в хосписе
Маленькие пациенты детского паллиативного отделения в театре Николая Коляды
Вера Полозкова приехала к пациентам хосписа
Четвероногие друзья из Фонда "Зоозащита" выступили в хосписе
3 ребенка - 3 разные истории. У каждого из них своя боль, за каждым - история семьи и желание жить дальше
Нуждаясь в помощи сама, она помогает другим
Найти силы жить дальше. История Ани
Мастер-класс выходного дня в хосписе
Четверги в хосписе
Марат Габдрахманов помогает подопечным Фонда
Еженедельные партии средств ухода в хоспис
Книги в хоспис
Отели Екатеринбурга обеспечили хоспис постельными и банными принадлежностями
Мастер-класс и Монополия. Steak House пригласил маленьких подопечных Фонда
Известные горожане прочли подопечным Фонда любимые стихи
Собрали подопечных детишек Фонда в школу
Праздник в день благотворительности
КОМУ ЕЩЕ МОЖНО ПОМОЧЬ
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Детский хоспис
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Скоро в школу!
НУЖНЫ ДЕНЬГИ
Один день в Тимофеево. НИВЛ+ИВЛ, чтобы жить дальше. Артемка. Детский хоспис.